Victoria

No le nieguen a nuestros hijos Marcos y Jesús el uso compasivo del medicamento que necesitan.

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Actualización de 25 de febrero de 2015: nuestro médico nos ha confirmado que nuestros hijos recibirán próximamente el medicamento que necesitan para frenar el avance de su enfermedad degenerativa. 

Nuestros hijos Marcos y Jesús de 8 y 5 años respectivamente sufren una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

Hace ya varios meses, desde septiembre, que reclamamos a la Dirección y farmacia hospitalaria del hospital Virgen del Rocío, poder recibir el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo. Este tratamiento podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, ralentizando el avance de su enfermedad, pero la dirección del Hospital Virgen del Rocío no quieren concedérselo.

Marcos y Jesús cumplen totalmente con los requisitos para recibirlo y su médico especialista, del equipo de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y neuropediatra de referencia en neuromusculares de Andalucía, recomendó su uso en el mes de junio a Marcos,  a Jesús no se realizó la recomendación ante la negativa de fármacia hospitalaria. Por lo tanto, no existe ningún motivo para que nuestros hijos no estén recibiéndo ya el tratamiento.



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