Victoria

No le nieguen a nuestros hijos Marcos y Jesús el uso compasivo del medicamento que necesitan.

¡La petición ha conseguido su objetivo gracias a 1.746 firmas!


Actualización de 25 de febrero de 2015: nuestro médico nos ha confirmado que nuestros hijos recibirán próximamente el medicamento que necesitan para frenar el avance de su enfermedad degenerativa. 

Nuestros hijos Marcos y Jesús de 8 y 5 años respectivamente sufren una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, limita significativamente los años de vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente.

Mi marido y yo, nos hemos esforzado en todos los aspectos desde el diagnóstico para conseguir que disfruten de la vida como cualquier otro niño. Por eso, no podemos entender los obstáculos que la Dirección del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla nos está poniendo por el camino.

Hace ya varios meses, desde septiembre, que reclamamos a la Dirección y farmacia hospitalaria del hospital Virgen del Rocío, poder recibir el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo. Este tratamiento podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, ralentizando el avance de su enfermedad, pero la dirección del Hospital Virgen del Rocío no quieren concedérselo.

Marcos y Jesús cumplen totalmente con los requisitos para recibirlo y su médico especialista, del equipo de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y neuropediatra de referencia en neuromusculares de Andalucía, recomendó su uso. Por lo tanto, no existe ningún motivo para que nuestros hijos no estén recibiéndo ya el tratamiento.

Nuestros hijos no entienden de protocolos, ni de firmas ni autorizaciones. Sencillamente: NO PUEDEN ESPERAR. Por eso le estamos pidiendo a la dirección del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla que les concedan urgentemente el tratamiento con Translarna por la vía de uso compasivo.



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