Tratamiento e inclusión en Ley Ricardo Soto para el Síndrome de Microdeleción #VamosMandi

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#VamosMandi

Para quienes ya nos conocen, y quienes desean conocernos y apoyar nuestras causa #VamosMandi; somos Carla González Islas y Marcelo Gálvez Leiva, padres de Amanda Paz Gálvez González.

Amanda esta por cumplir 3 años el próximo 9 de diciembre del 2018 y a sus 5 meses empezamos con una travesía para poder determinar qué trastorno o enfermedad tenía pues detectamos signos y rasgos fuera de lo común. Luego de alrededor de 1 año de visitas a distintos especialistas, diversos exámenes y otros; nos indicaron que Amanda padecía de SINDROME DE MICRODELECIÓN 15q 13.2q 13.3, lo que se traduce en una MICRODELECION del Cromosoma 15 en sus secciones 13.2 y 13.3. A la fecha, aparentemente y por lo que nos han indicado los especialista consultados; no hay casos idénticos como tal,  conocidos en le mundo; y solo existen 150 casos donde la MICRODELECION es en la sección 13.3 del cromosoma 15

La condición de Amanda trae como consecuencia: epilepsia, cardiopatía congénita, apnea de sueño, no habla, no camina, no come por si sola y es, candidata con probabilidades elevadas a complicarse por cualquier cuadro viral o infeccioso que pudiese contraer.

Producto de todo lo anterior, el 22 de agosto del 2018; Amanda llego a la URGENCIA del Sanatorio Alemán al borde de paro respiratorio, por lo que tuvieron que ingresarla a la UCI de la misma institución en carácter de RIESGO VITAL, dejándola conectada a un respirador VMNI. Antes de las 12 horas, su condición se agravó, por lo que la indujeron en coma para poder entubarla y conectarla a un respirador VAFO; el cual es más invasivo que el VMNI. Amanda, nuestra #PequeñaGuerrera; estuvo batallando por su vida por alrededor de 10 días. Tras salir adelante y empezar a recuperarse de su condición de RIESGO VITAL, hubo que hacerle una GASTROSTOMIA para instalarle una botón gástrico, ya que; con los estudios realizados se llego a la conclusión que la NEUMAONIA MULTIPLE e INFECCION POR METAPNEUROVIRUS fue producto de padecer TRASTORNO DE DEGLUCION. Adicionalmente este trastorno contribuía, a que a pesar de alimentarse y comer bien; no lograba mantener un peso adecuado a su edad, entrando en un proceso de desnutrición leve.

Tras 52 días en la UCI del Sanatorio Alemán y producto de todo lo acontecido, hemos tenido que postular a la ley RICARTE SOTO y HOSPITALIZACION DOMICILIARIA, estomas acogidos al GES; recibimos el apoyo de la TELETON, Instituto Down DE CONCEPCION, CCR De San Pedro De La Paz, Concepción; nos hemos puesto en contacto hasta con la Secretaría De La Presidencia de la República de Chile, además de  invertir tiempo, dinero, emociones y todo lo que esté a nuestro alcance como padres para que Amanda pueda seguir avanzando en su recuperación y progreso MILAGROSO Y MARAVILLOSO. 

Lamentablemente, su síndrome cromosómico no se encuentra CODIFICADO en el Sistema de Salud Chileno, al igual que otros y muchas enfermedades raras; por lo cual hay muchos exámenes, medicamentos y otros que con seguridad desconocemos, que tampoco son cubiertos y por lo tanto no son reembolsados por el sistema.

El año pasado hicimos un llamado para que nos pudiesen apoyar, este año volvemos a pedirles vuestro apoyo a través de una rifa que se realizará en VIVO, la 1ª quincena de diciembre 2018, a través del INSTAGRAM de #VamosMandi o con su aporte voluntario. Las razones siguen siendo las mismas, pero también queremos pedirles que nos ayuden a difundir nuestra causa; pues necesitamos que otros como Amanda puedan contactarnos, para apoyarlos en el largo camino a recorrer para poder recibir las ayudas y beneficios que actualmente están disponibles en el sistema de salud de Chile, pero que muchos, al igual que nosotros en un principio; desconocen o si los conocen no saben como proceder para avanzar y acceder a ellos. Además queremos pedir al Estado chileno que aquellas condiciones, enfermedades ratas, síndromes, etc; que no estén codificados en el sistema de salud; puedan ser codificadas de manera más expedita y sin tanto desperdicio de tiempo, para que quienes requieran ser beneficiados lo puedan hacer…la SALUD E INCLUSION, NO DS UNA OPCION; ES UN DERECHO DE TODOS…#VamosMandi

Finalmente, para todos aquellos que deseen apoyar a nuestra hija Amanda en su campaña #VamosMandi, les confirmo las formas para donar o comprar números para la rifa ($ 10.000).

Transferencia Bancaria

  • Banco BCI 
  • Cuenta Corriente: 29332788
  • Titular: Marcelo Gálvez Leiva
  • Rut 7.178.408-8
  • marcelogalvezleiva@gmail.com
  • Texto : #VamosMandi Rifa o #VamosMandi Contribución según sea el caso

Y si vives en el extranjero, a través del siguiente link de PayPal: paypal.me/MarceloGalvezLeiva

De Marcelo Gálvez y Carla González, padres de Amanda Gálvez González

 



Hoy: Marcelo cuenta con tu ayuda

Marcelo Gálvez necesita tu ayuda con esta petición «@superdesalud @IsapreColmena @ministeriosalud : Tratamiento e inclusión en Ley Ricardo Soto para el Síndrome de Microdeleción .#VamosMandi». Súmate a Marcelo y 21,505 persona que han firmado hoy.