Stop ALS !!! Das Sinnlose Sterben muss Beendet werden !!! Es kann uns Alle treffen !!!.

Stop ALS !!! Das Sinnlose Sterben muss Beendet werden !!! Es kann uns Alle treffen !!!.

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Bei 150.000 Unterschriften wird diese Petition zu einer der meist gezeichneten Petitionen auf Change.org!
Johannes Kohner hat diese Petition an Karl Lauterbach (Bundesminister für Gesundheit) und gestartet.

Deutsch | English 

Hallo,

Ich heiße Johannes Kohner und bin vor zwei Jahren im Alter von 35 Jahren an der seltenen Amyotrophe Lateralskelrose, kurz ALS erkrankt. Ich bin glücklich verheiratet und habe zwei Kinder im Alter von sechs und drei Jahren. Mittlerweile muss ich mit dem Sprachcomputer via Augensteuerung kommunizieren. Meine Hände und Beine funktionieren nicht mehr und das Essen ist durch die Schwächung der Zungen und Schluckmuskulatur leider auch nicht mehr möglich.

Jean-Martin Charcot entdeckte die Krankheit vor über 150 Jahren. Und es hat bis jetzt noch keinen entscheidenden Durchbruch in der Forschung gegeben. Während man in der Krebsforschung für fast jede Art der Krankheit mehrere Medikamente zur Behandlung hat, kann man ALS nur Symptomatisch Behandeln, Heilung ist momentan nicht möglich. Leider. Jedes Jahr erkranken über 10000 Menschen in der EU an ALS. Und es werden mehr. 

Der Physiker Stephen Hawkins war der berühmteste Krankheitsfall. Er hatte die Krankheit 55 Jahre, aber auch eine sehr seltene und langsame Variante der Krankheit. Die durchschnittliche Lebenszeit ist bei einem normalen Verlauf der Krankheit nur ca. Zwei bis fünf Jahre. 

Bei ALS sterben die Motoneuronen im Gehirn und Rückenmark ab. Diese Nervenzellen leiten das Signal für die Bewegung an die Muskeln. Sterben die Nerven kommt es zu motorischen Störungen bis hin zum absoluten Verlust der Bewegungsfunktion von Arme, Beine, Kopf, Rumpf. Sind die Muskelsteuernden Nerven einmal weg, erleidet der Körper einen massiven Muskel Schwund.  Aber auch die Schluck und Atem Muskulatur wird immer weniger angesteuert und somit wird das Essen zur Qual, eine PEG Sonde wird mit der Zeit überlebensnotwendig sonst würde man verhungern und verdursten aber auch das Risiko einer Lungenentzündung wird durch das ständige verschlucken sehr wahrscheinlich. Lungenentzündung ist eine häufige Todesursache bei ALS. Die Atmung wird immer flacher, eine Beatmung wird im Krankheitsverlauf notwendig. Ist die Atmung betroffen wirkt es sich auch auf die Sprache aus. Erst hört sich das angetrunken an, aber es wird immer undeutlicher, bis hin zur totalen Unverständlichkeit. Die psychologische Belastung durch verbale Missverständnisse wird immer größer. Es droht mit zunehmender Behinderung ein Beziehungsstresstest den nicht jede Ehe, Beziehung und Freundschaft stand hält. Diese Krankheit zerstört im großen Stil Ehen und Freundschaften.

Die psychologische Belastung der Erkrankten ist extrem, so muss man bei klaren und vollem geistigen Zustand  in nur wenigen Monaten/Jahren  den Verlust der Bewegung aller Gliedmaßen sowie Sprechen, Schlucken und zu guter Letzt die Atmung miterleben. Aber die psychologische Belastung der engsten Angehörigen ist meiner Meinung nach um ein vielfaches höher, es ist kurz davor das man verrückt wird, wenn man beim körperlichen Zerfall seiner Liebsten zusehen muss und nichts dagegen machen kann.

Es gibt ein Medikament das momentan in der EU zugelassen ist und das verlängert das Überleben um lächerliche drei Monate. Diese Hilflosigkeit muss jetzt ein für alle mal beendet werden.

Jetzt gibt es endlich Hoffnung, das im Mai veröffentlichte Ergebnis der Phase 2 Studie, des Schwedischen Unternehmens Tikomed hat nachweisbar das fortschreiten der Krankheit nicht nur gebremst sondern sogar gestoppt. Hier der Link.  https://www-tikomed-com.translate.goog/2022/05/25/tikomed-ab-reports-positive-phase-ii-clinical-data-for-the-treatment-of-amyothropic-lateral-sclerosis-in-data-published-by-plos-one/?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=de&_x_tr_hl=de&_x_tr_pto=sc

Die weitere Forschung des Medikamentes muss unbedingt schnellstens vorangetrieben werden. Die finanzielle Förderung das Unternehmens muss erhöht werden, damit eine schnelle Forschung und Produktion der Medikamente ermöglicht wird. Bürokratische Hürden müssen fallen und eine schnellere, erleichternde Zulassung muss von der EMA angeboten werden. 

Wie viele Mütter müssen noch sterben ? 
Wie viele Väter müssen noch sterben ? 
Wie viele Kinder müssen noch vor ihren Eltern beerdigt werden ?   
Wie viele Kinder müssen dieses Trauma denn noch miterleben ? 
Wie viele Familien müssen noch zerstört werden ?   
Wie viele Menschen müssen denn noch sterben ?

Es geht um Leben und Tod. 

Bis das lang ersehnte Medikament kommt. 

Für Covid war alles sehr schnell, das ist der Beweis das es von der Erforschung der Medikamente bis zu auf Hilfe wartende Patienten über einen kurzen Zeitraum schnell gehen kann. Ermöglichen wir das für ALS in dem wir unsere Forderung mit dieser Petition bekräftigen und uns allen eine Stimme geben . 

Darum starte ich diese Petition! 

Der Horror dieser schrecklichen  Krankheit könnt ihr im folgenden Video von der ALS Association aus Kanada anschauen. Dieses trifft das Thema genau und genau so läuft es auch ab.

 

 

 

 

 

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