I miei figli e io siamo affetti da una malattia rara chiediamo di fare la terapia a casa

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Mi chiamo Mariella, abito a Cervia. Sia io che due dei miei figli siamo affetti dalla Malattia di Fabry, una patologia genetica rara caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo che danneggia soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio. In Italia siamo circa 700 (ma è un numero sottostimato) e la nostra aspettativa di vita è fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione. Conviviamo quotidianamente con stanchezza, dolori, crampi allo stomaco, tachicardie, problemi renali e a volte depressione.

Per la nostra patologia non esiste cura, ma è possibile rallentarne gli effetti con infusioni endovena di enzimi ogni due settimana, per tutta la vita: la terapia enzimatica sostitutiva. E’ una terapia salvavita, che limita però molto la nostra libertà e la qualità della nostra vita, già messa a dura prova della malattia, perché dura diverse ore, necessita lunghi spostamenti e non sempre i nostri tempi di lavoro e di scuola coincidono con i tempi dei trattamenti. Proprio per questo in molte regioni italiane viene fatta a domicilio. Purtroppo non nella mia, l’Emilia Romagna.

In questo periodo di emergenza sanitaria dovuta alla diffusione del COVID-19, siamo seriamente preoccupati per la nostra salute perché la terapia in ospedale ci espone a seri rischi che potrebbero essere evitati se ci fosse permesso di curarci a casa. I mei figli ed io vorremmo avere la possibilità di fare la terapia a casa, evitando di dover uscire, cosa non solo sconsigliata ma anche pericolosa per chi, come noi, è affetto da una patologia così importante, che mina le nostre difese immunitarie. In questi giorni i miei figli hanno cominciato a rifiutare di uscire per fare la terapia e non oso pensare a quali potrebbero essere i rischi cui possono andare incontro. Non c’è più tempo. Dobbiamo avere la nostra terapia a domicilio!

Da anni i miei due figli e io per curarci siamo sottoposti a grandi stress, dovuti alla difficoltà nella gestione della terapia, effettuata a chilometri di distanza dalla nostra abitazione. Da anni chiedo alla mia regione e ai medici di avere questo servizio, un diritto di salute sancito dal ‘Documento sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattie rare’ approvato dalla Commissione Salute e dalla Conferenza Regioni PPAA e presentato a Farmindustria nel 2012. Un diritto che non solo aumenta la nostra qualità della vita ma che ha il duplice vantaggio di la Regione di avere liberati gli spazi e le risorse umane impegnate a seguire i pazienti in infusione e di risparmiare. In molti casi, il servizio non ha nessun costo per la Regione, perché è pagato dalle aziende farmaceutiche che forniscono il farmaco.

In questo periodo di emergenza sanitaria, la terapia domiciliare ci esporrebbe a minori rischi di contagio, perché ci eviterebbe di andare in ospedale così spesso e libererebbe posti in ospedale che potrebbero essere utili per gestire l’emergenza Coronavirus.

Per molti pazienti curarsi a volte diventa un problema, ma non è giusto che sia così. Fare la terapia in ospedale significa perdere 26 giorni di lavoro ogni anno, spesso devo usare giorni di ferie per andare in ospedale e rischio di perdere il lavoro, e mio figlio rischia di essere bocciato per le troppe assenze. I miei figli dovrebbero avere un’esistenza il più possibile normale e indipendente, e non è giusto essere costretti a elemosinare permessi e ad assentarci dalla scuola e dal lavoro solo per poterci curare.

Chiedo dunque la vostra firma perché l’Emilia Romagna, da sempre all’avanguardia per quanto riguarda il suo Sistema sanitario, conceda la terapia a domicilio alla mia famiglia e a tutti i pazienti Fabry e ai malati di altre patologie Lisosmiali che potrebbero accedervi, come richiesto da anni dalle associazioni di pazienti, tra cui l’Associazione italiana Anderson-Fabry onlus.