AIDER LES MALADES de la Neurofibromatose. Aidez mon petit frère !

AIDER LES MALADES de la Neurofibromatose. Aidez mon petit frère !

0 a signé. Prochain objectif : 500 !
Quand elle atteindra 500 signatures, cette pétition aura plus de chance d'être inscrite comme pétition recommandée !
Association La Cabane d'Esteban a lancé cette pétition adressée à Stéphanie SERIER et à

Je m’appelle Stéphane j'ai 23 ans, je suis le grand frère d'Esteban. Mon super petit frère de 10 ans, est il est atteint de la maladie de la Neurofibromatose.

Venir en aide à Esteban et ses parents,pour l'achat d'un véhicule adapté. De matériels idéals pour la maison. Plus possible de travailler, Il faut courir dans tous les hôpitaux de différente villes pour surveiller l'évolution de la maladie. Le papa ne peux plus travailler non plus. AVC est d'autres malheurs qui nous sont tomber dessus.

Vous pouvez donner un tippee (un pourboire une somme d'argent) ou regarder une pub ici :

https://fr.tipeee.com/https-www-youtube-com-channel-associationlacabaneesteban

 

En tant que grand frère je vous demande d'aider Esteban. AFIN DE SOUTENIR Esteban DANS SON COMBAT CONTRE LA MALADIE. Pour qu'il vive un peu mieux tout les jours. Puis faire découvrir cette horrible maladie orpheline rare.

Mon petit frère doit porter un corset 23 heures par jour ! Seulement une heure pour prendre sa douche. Il as des déformations de la colonne vertébrale de type scoliose. C'est très dur de vivre avec, par exemple la chaleur, au lit pour dormir.

Nous avons une association ici sur facebook. Vous pourriez voir mon petit frère de 10 ans Esteban notamment :

ASSOCIATION LA CABANE D' ESTEBANE

L'Association

Le but de l'association est de faire connaitre cette maladie et toutes les difficultés qu'elle engendre dans la vie d'Esteban.
L'association s'engagera à organiser des ateliers éducatifs, culturels afin de sensibiliser le plus grand nombre de personnes dès lors que ces activités ou opérations peuvent se rattacher directement ou indirectement à l'objet social : la neurofibromatose ou à tous les objets similaires, connexes ou complémentaires.

Article

Aucun traitement certain ne peut actuellement guérir cette maladie.

L'importance de cette affection évolutive est extrêmement variable d'un individu à l'autre.

Voici quelque Symptômes :

  • - Tumeurs cancéreuses.
  • - Certaines difficultés d'apprentissage : en général les enfants atteints de NF-1 ont une intelligence normale, mais certains rencontrent des difficultés d'apprentissage car ils présentent des problèmes de concentration et une hyper-activité ;
  • - Déformations de la colonne vertébrale de type scoliose entraînant des douleurs dorsales, parfois la déformation est très importante et nécessite le port d'un corset.
  • - Gliome du nerf optique.
  • - Hypertension artérielle.
  • - Complications dues à la présence de neurofibromes plexiformes internes volumineux qui peuvent comprimer des organes vitaux.

Est j'en passe.

 

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