Aprueben tratamiento URGENTE para nuestro bebé Elías

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Elías tiene 17 meses de vida y desde que nació ha sido todo un guerrero. Hoy lucha para mantenerse bien y brindarnos una hermosa sonrisa. Desde los 4 meses de vida se encuentra hospitalizado sin poder aún regresar a casa porque sufre de Atrofia Muscular Espinal Tipo I (AME).

La AME es una difícil enfermedad que limita las capacidades básicas de Elías como lo son gatear, caminar, controlar su cuello, la respiración y la deglución. Pocos casos como el de Elías son diagnosticados en edad temprana, esto representa una oportunidad única para brindarle un tratamiento que le devuelva sus esperanzas.

Ahora estamos luchando para que  Elías tenga un tratamiento especializado para su AME. No es algo imposible existen casos similares en el mundo donde las autoridades del país se han sensibilizado al dolor y sufrimiento de su familia y han hecho posible el tratamiento para su hijito. No queremos bajar las manos y detener nuestra lucha por poder brindar a Elías una calidad de vida digna, deteniendo el progreso de su enfermedad que es grave al obtener este tratamiento.

El costo de este tratamiento a través de un medicamento llamado Spinraza es sumamente elevado y es de por vida para el paciente, es el único tratamiento y primero probado para la AME. Recientemente Spinraza fue también aprobado por la agencia de medicina europea, European Medicines Agency (EMA).

Pedimos a las autoridades que escuchen nuestra súplica y se sumen con nosotros para poder ayudar a Elías. Este pequeñito ha mostrado amor, fortaleza y lucha por permanecer con vida, está ahora en sus manos que nuestro bebé pueda tener el mejor tratamiento posible por una vida digna.

Cualquiera padre o madre podrá entender nuestro lucha y angustia. Cada minuto y día que pasa es fundamental para detener el progreso de esta agresiva enfermedad. Firma y comparte para que Elías tenga una calidad de vida que le permita tener un mejor crecimiento junto a nosotros, su familia.



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