Adressée à Sophie Cluzel

Trisomie 21: Améliorer la Prise en charge et l'Accueil

Trisomie 21 : Prise en charge en péril

Aujourd’hui en France : 65 000 personnes sont porteuses de la Trisomie 21 et un bébé porteur de Trisomie 21 naît toutes les 24 heures.

SUPPRESSIONS DES PRISES EN CHARGE

La Trisomie 21 est une anomalie chromosomique qui entraîne notamment une déficience intellectuelle et un ensemble de symptômes liés à l'hypotonie et à l'hyperlaxité. Ceux-ci peuvent être fortement améliorés par la prise en charge précoce en psychomotricité, kinésithérapie et orthophonie.

Cette prise en charge peut se faire au sein d’établissements médicaux-sociaux (IME ou SESSAD). Ces derniers fonctionnent en équipes multi-pluridisciplinaires qui proposent habituellement à l’enfant une prise en charge dans les trois domaines.  

Malheureusement, la dotation budgétaire de ces établissements ne permet pas de couvrir les besoins de chaque enfant et environ 60% des enfants se retrouvent sans prise en charge dans l’un ou plusieurs de ses besoins. En conséquence de nombreuses familles sont contraintes de se tourner vers les professionnels qui exercent en libéral. 

Actuellement, l’ARS (Agence Régionale de Santé) distribue une enveloppe financière pour chaque établissement (IME, SESSAD…), charge à eux ensuite d’embaucher les professionnels nécessaires pour former leur équipe pluridisciplinaire. (Educateurs, Psychomotriciens, Psychologues, Pédopsychiatres, Orthophonistes) 

Aujourd’hui, ce financement ne permet pas d’assurer une prise en charge complète pour tous !

Face à ces manques, les enfants sans prises en charge orthophonique doivent se tourner vers des professionnels en libéral.  Or, à compter du 1er juillet 2017, la CPAM de Loire Atlantique ne prendra plus en charge les remboursements des soins de ces enfants.

Les établissements (IME, SESSAD…) ne financeront pas ces soins orthophoniques (faute de budget) et ces enfants n’auront plus de prise en charge.

Ces séances sont INDISPENSABLES et NECESSAIRES au bon développement cognitif et social des enfants porteurs de Trisomie 21 pour leur permettre d’être le plus autonome possible dans leur vie.

Cette rééducation serait à la charge des familles (Entre 300€ et 400€ par mois)

 

Trisomie 21 : Accueil en péril
 

Aujourd’hui en France : 65 000 personnes sont porteuses de la Trisomie 21 et un bébé porteur de Trisomie 21 naît toutes les 24 heures. 

125 ENFANTS SANS SOLUTION EN LOIRE ATLANTIQUE 

Comme tout enfant ordinaire, les enfants porteurs de Trisomie 21 ont droit à :

·         un accueil adapté à leurs besoins et leur situation ;

·         l’éducation et aux apprentissages afin de pouvoir vivre de manière autonome.

Les établissements médicaux-sociaux (IME ou SESSAD) ont été créés pour répondre à cela.

Aujourd’hui les places manquent et beaucoup d’enfants se retrouvent sans solution d’accueil (aujourd’hui en Loire-Atlantique 125 enfants sont concernés).

 En conséquence, on nous impose :

·         soit d’arrêter de travailler et de garder notre enfant à domicile

·         soit un retour en milieu scolaire ordinaire et donc inadapté, voire maltraitant

 Dans les 2 cas, les conséquences sont lourdes :

- pour les enfants : qualité des apprentissages en baisse, régression, pertes de confiance et développement de troubles du comportement liés à la situation stressante et non adaptée…

- pour la famille : réduction du temps de travail voir arrêt du travail avec des conséquences financières, burn out familial, fragilité de la fratrie, isolement, exclusion sociale… 

Face à cette dégradation et à ces difficultés aux conséquences graves pour les enfants porteurs de trisomie 21, nous demandons aux pouvoirs publics :

1.      de renoncer à la suppression de la prise en charge des consultations libérales en orthophonie et de travailler sur un partenariat avec les établissements.

2.      de mettre en œuvre des moyens adaptés à l’accueil de nos enfants, jeunes et adultes porteurs de trisomie 21.

 

Association "Rien qu'un chromosome en +"

Trisomie 21 en Loire Atlantique

87, bis Bd François Mitterrand - 44800 Saint Herblain

06.07.61.92.99 ou rienquunchromosomeenplus@gmail.com

Site : rienquunchromosomeenplus.com

Cette pétition sera remise à:
  • Sophie Cluzel

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