PCH aide humaine pour vivre dignement et en sécurité !

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La mortalité chez les personnes qui ont une épilepsie nocturne est 5 fois supérieure à la moyenne, sans compter le risque de suicide 9 fois supérieur à la moyenne chez les personnes autistes, l'espérance de vie  des personnes épileptiques et autistes est de 39 ans. 
Ces chiffres sont autant d'indicateurs de la très grande vulnérabilité des personnes comme mon fils. Parce que le handicap ne se juge pas uniquement sur la capacité à porter une cuiller à la bouche,  à mettre une jambe devant l'autre, ou à faire un transfert lit/fauteuil. 

Voilà pour les chiffres, et derrière ces chiffres, il y a des personnes, comme mon fils qui a une épilepsie sévère et pharmacorésitante, qui est autiste, qui a differents troubles associés tels qu'un trouble déficitaire de l'attention, des multidys, etc. 

Pour sa sécurité, il a besoin d'une surveillance constante, jour et nuit (ses crises d'épilepsie interviennent principalement durant son sommeil) car il risque sa vie à chaque crise d'épilepsie durant lesquelles il est incapable de prévenir les secours lui-même si besoin, ou de s'auto-administrer les soins dont il aurait besoin, ni de veiller lui-même sur sa sécurité.

La multiplicité de ses handicaps, rendent la situation de mon fils très complexe qui relève du handicap rare, ayant pour conséquences une grave altération des capacités de décision et d'action dans tous les actes de la vie quotidienne, à laquelle se surajoute une mise en danger et une insécurité permanente induite par l'épilepsie sévère. 

Les recommandations de bonnes pratiques de la CNSA sur les épilepsies et les TSA, ainsi que l'annexe 2-5 du code d'action sociale et des familles prévoient les déplafonnement de la PCH jusqu'à 24h par jour, pourtant, la MDPH s'entête à accorder à mon fils seulement 3h par jour, et ce, malgré les différents avis médicaux et paramédicaux. 

Jusqu'ici, j'ai toujours géré et compensé seule les manquements de la MDPH qui n'a de cesse de sous évaluer les besoins d'Enzo, cependant aujourd'hui et depuis un peu plus d'un an, les médecins m'ont diagnostiqué un cancer métastatique, je ne sais pas combien de temps il me reste à vivre, et je veux m'assurer que mon fils puisse vivre dignement et en sécurité comme le prévoit la loi du 11 février 2005 et la mission des MDPH est de s'assurer de cela. À moins que le budget des départements ne soient leur unique priorité ? 

Il ne s'agit pas de privilèges, mais de droits, et j'ose espérer que si des lois existent, l'intention noble de leur existence est de protéger et d'aider les personnes les plus vulnérables. 

Pour mon fils, pour celles et ceux qui sont comme lui, pour les familles qui croulent sous la surcharge mentale, administrative, financière, je demande que l'application des lois, des décrets, des recommandations de bonne pratique de la CNSA soient respectées. 

À combien s'élèvent les dépenses colossales induites par les économies réalisées sur les personnes vulnérables qui sont bafouées dans leurs droits ? Combien coutent les hospitalisations, les fuites vers la Belgique, les dégradations de santé des proches aidants, qui ne sont que les conséquences de cette obstination aveugle d'économies de bouts de chandelle ? 

Merci Madame Macron, Madame Cluzel, d'apporter votre soutien à mon fils, il en va de vie, de sa survie. La PCH aide humaine ne peut plus être soumise aux restrictions budgétaires des départements, et se doit de répondre au plus près aux besoins des personnes qui en ont besoin. 

Très cordialement, 

Mme Liogier. 

 

 

 

 

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