Congés pour enfants malades Ajpp pourquoi autant de démarche mensuelle

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Madame Agnès Buzyn Ministre de la santé, Madame Sophie Cluzel Secrétaire d'état chargé des personnes handicapés et Monsieur le Président de la République j'espère attiré votre attention. 
Bénéficiaire d'un congé pour présence enfants malades 
La présence parentale est prise en charge par la CAF qui est l'allocation journalière présence parentale .ce congé est d'un an valable 3 ans.
_ Est il normal quand nous avons un enfant malade qui demande des soins constants , nous soyons obligés de passer notre temps à remplir une attestation mensuelle qui doit être remplie par l'employeur celle ci est établie le 26 ou 27 de chaque mois...nous la recevons que le 5 ou 6 puis apres nous être déplacés pour la faire remplir ..la renvoyer par courrier a la CAF qui met 2 semaines à traiter le courrier et nous régler cette allocation ??
Pourquoi cette attestation n'est elle pas en ligne ?? Ce qui
éviterai les désagréments du courrier.
Pourquoi devons nous accomplir cette tâche administrative ?? Nous n'avons pas le temps nécessaire car nos enfants ont besoins de soins sans cesse ainsi que les rendez vous médicaux près de chez nous ou bien sur Paris ?? Ensuite nous devons remplir également un formulaire au bout de 6 mois pour un renouvellement par le medecin....
Pourquoi ne pas se mettre en lien direct avec le Sécurité Sociale puisque nos enfants handicapés sont pris en charge a 100% ??
Pourquoi une telle différence avec les personnes au RSA qui peuvent faire leur demande en ligne ?? Et surtout tous les 3 mois ??
Ne parlons pas de la MDPH : le dossier met plus de 4 mois à être traiter pour être renouveller au bout d'1 an.!!
Et pourquoi n'avoir que 13 mois de congés. Ce n'est pas suffisant pour des enfants atteints de cancer ou bien de maladie congénitales ou des maladies orphelines??? Ce devrait être au cas par cas....Nous avons besoin d'être au plus prés de nos enfants quant un handicap ou une maladie les touche...ils ont besoins de nous les parents...
Comment font ceux qui ne touchent plus que le complément de la MDPH et qui ne peuvent pas reprendre leur travail car l'état de santé ne le permet pas....Quant on est bloqué à l'hôpital départemental ou hors département. Qui fait les papiers à notre place ?? Qui se rends a notre travail pour certifier que nous n'avons pas travaillé ??
Beaucoup trop de demarches administratives en attendant qui s'occupe de nos enfants qui ont besoins de soins et qui doivent éviter les lieux publics ??
Un congé trop court au vu de la situation médicale de l'enfant...
Qu'avez vous à nous proposer pour nous aider nous les parents d'enfants malades handicapés ???
J'espère avoir attirer votre attention sur nous et la difficulté que nous avons a conjuguer travail, administration , la santé de nos enfants et les aides accordées. .....



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