Songül Ada'ya Umut Ol. NCL Tip2 (Beyincik Erimesi) Hastalığının İlacı Karşılansın

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 25.000.


Songül Ada Tunçeren, 4 yaşında.

2 yaşından beri epilepsi nöbetleri geçiriyor.  Herhangi bir ilacın durduramadığı bu nöbetler için yakın tarihlerde DNA testi yapılınca  NCL TİP 2 (Beyincik Erimesi) Hastalığı teşhisi konuldu. 

Bu hastalık maalesef çocukların yavaş yavaş hayati fonksiyonlarını kaybetmelerine neden oluyor. Çocuklar gün be gün ailelerin gözleri önünde eriyor.

Hastalığı durduran bir ilaç var. Songül Ada'nın bu ilacı en acil şekilde kullanması gerekiyor ancak ilacı türkiyede SGK karşılamıyor. İlacın meblası 700 bin Euro.

Türk lirası ile ortalama 6 milyon TL değerinde.

Sizlerden ricamız Sağlık Bakanı, Cumhurbaşkanı ve SGK kurumlarını etiketleyerek kampanyayı paylaşmanız. 

Sesimize kulak verin. Eğer ilaç kullanılmazsa yavaş yavaş hayati fonksiyonlarını kaybedecek.