Kızım Ada ve tüm SMA Tip1’li bebekler için. Zolgensma (Gen terapisi) Türkiye’de onaylansın

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 75.000.


Merhaba. Ben Sma tip 1 hastası bir bebeğin annesiyim. Ve çocuğum için şu an elimden ne geliyorsa yapıyor savaşıyorum. Çünkü bir anneyim. Kızım sağlığına kavuşup yürüyebilsin, yaşıtları gibi oyunlar oynayabilsin, yatağa mahkum kalmaması için savaşacağız. Çünkü bir Umudu var. @adayaumutol ile bunu başaracağız.

Şimdi; Bu hastalık maalesef zamanla kaslarda güçsüzlük yutma, solunum güçlüğü gibi problemler ortaya çıkıyor. Şu anda bu kötü durumları yaşayan bir çok bebek ve aile var. Zaman geçtikçe bebeklerimizi ne kadar zorlandığını ve tedavi süreçlerinin zor olduğunu anlatamam. Ülkemizde onaylı olan ilacını alıyorlar ve bu ilaç sayesinde güçleniyorlar. Fakat ilacı alamadığında maalesef kazanımlar tekrar kaybedilmeye başlanıyor. Şimdi bir UMUDUMUZ daha var ZOLGENSMA GEN TERAPİSİ. 

Bu ilaç tüm SMA hastaları bebeklerimiz için bir mucize. FDA tarafından 24 Mayıs 2019 yılında onaylanan Gen Terapisi ZolgenSMA dünyada çok yeni bir tedavi. İlaç hastalığa sebep olan eksik geni tamamlamaya yönelik bir tedavi de bulunuyor. Tek dozluk bir gen terapi ilacı ve 2 yaş altındaki bebeklere veriliyor. Ancak fiyatı 2.1 milyon dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı kadar pahalı. 

Şu anda Amerika, Japonya, Çek Cumhuriyeti, İsrail gibi ülkeler de bu ilaç kullanılıyor. Geçtiğimiz ay Avrupa onayını da aldı ve hastalara verilmeye başlandı. Bu çok zor bir hastalık. Bir umudumuz daha varsa buna da ulaşmak istiyoruz. Bu ilacı ne kadar kısa sürede alırlarsa o kadar iyi olacak bebeklerimiz için. Biz de sizlerin desteğiyle bunu başarmak istiyoruz. Sizde bu elden tutarak çemberi büyütüp çocuklarımıza umut olur musunuz? 

Bu kampanya ile Sn. Cumhurbaşkanımıza ve Sn. Sağlık Bakanımıza sesleniyorum:

  • Bu ilacı Türkiye ye getirip SGK kapsamında çocuklarımızın alabilmesini ve sağlığına kavuşabilmesini sağlasınlar lütfen. Bir anne olarak size yalvarıyorum. Bu hastalığın umudu varken çocuklarımızı kurtarın.
  • Eğer bu yeni ilaçla ilgili Türkiye’de çalışmalar yapılıyorsa lütfen biz ailelerle yeni tedavinin Türkiye'de kullanılması ile ilgili yol haritasını bizlerle paylaşın.
  • Onaylanan her yeni tedaviyle birlikte SMA hastalığıyla mücadele şansı artıyor.. İlgili bakanlıkların dünya ile entegre bir şekilde gelişmeleri takip edip, yeni tedavileri ülkemizdeki hastalara da sunmalarını rica ediyorum. 

Hepinize şimdiden çok teşekkürler.  Unutmayın, siz varsanız başaracağız.

Ve bir İMZA bir UMUT bir HAYAT