“SMA’LI ÇOÇUKLARA SES OLALIM”!!

“SMA’LI ÇOÇUKLARA SES OLALIM”!!

0 haben unterschrieben. Nächstes Ziel: 2.500.
Bei 2.500 Unterschriften wird die Petition mit höherer Wahrscheinlichkeit von den lokalen Medien aufgegriffen!
Sibel Duman-Koparan hat diese Petition an Boston Children's Hospital und gestartet.

Çok kısa bi zaman önce “SMA” hastası  olan “ROZA” Arı’nın kampanyasını çok sayıda gönül  elçileriyle bitirmiş olmanın mutluluğu yaşıyoruz. Rozanın tedavisi için tam tamına (2.341.450$) para miktarı bağışlarla toplandı. Roza Amerika’da Genterapisi  tedavisi ile “Zolgensma” ilacını alıcak inşallah. Kampanya’nın bitmesiyle birlikte bizlere günlerdir “SMA” hastası olan çoçukların aileleri  ve gönül elçileri yardım talebin’de rica ediyorlar. Türkiye’de (3000) yakin SMA hastası çoçuklar var, artık bunun Devletin ve Sağlık Bakanlığının  bir an önce yeni bir yasanın yürürlüğe geçmesi gerekiyor. Aileler çaresiz ve çocukların ölüme terk edilmesinden korkuyorlar. Bu yönlü büyük bir meblanın kampanyalarla değil.. Sağlık sigortaları tarafından karşılaması gerekir.  Bu ilacın 100% tam olarakta bir normal kaliteli hayat vaat etmese bile, iyileşme oranları çok yüksek. Belirli bi tedavi sürecinden sonra SMA hastası çoçuklar Trakesiz nefes alıp verebilirler. Midelerinden beslenmek yerine zamanla normal yemek yiyebilirler. Bu ailelerin sesini gerekli mercilere duyurmak için bu çağrıyı yayınlıyorum.!! ( Lütfen herkes bu çağrıya ortak olsun )!!..

               “SMA” Nedir ?!

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez.İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür.Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir..

 

In kürzester Zeit haben wir die Kampagne von Roza Ari, mit Hilfe von vielen lieben Menschen, beendet. Wir haben das Geld zusammen bekommen, um genau zu sagen, sind 2.341.450$ zusammen gekommen. Wir freuen uns sehr für die kleine Roza, die nun ihr Medikament in den USA verabreicht bekommen kann. Nach dieser kräftezehrenden Kampagne haben wir sehr viele Nachrichten von Eltern, deren Kinder ebenfalls krank sind, erhalten. Wir wurden um Hilfe gebeten, um bei weiteren Kampagnen mitzuwirken. Mit letzter Hoffnung klammern sich die Eltern dieser Kinder an diese Kampagnen. Dies ist jedoch nicht möglich, es muss eine Lösung gefunden werden. Die Gentherapie mit dem Mittel Zolgensma sollte von den Krankenkassen übernommen werden. Hierfür muss dieRegierung eine Lösung finden, drum bitte ich Sie alle um Unterschrift.

Es muss eine Lösung her. Auch wenn noch nicht klar ist, ob die Therapie zu 100% wirkt, hat doch trotzdem jedes erkrankte Kind das Recht, das Medikament zu erhalten.

 

Sign our Petition for Funding of Zolgensma dose for all  patients affected by Spinal Muscular Atrophy (SMA).

Zolgensma, approved for children under 2, is the only one-dose treatment option for any category of SMA patients and has been highly effective in clinical testing so far. That being said the drug’s price: $2.341.450 million. One of the  world’s priciest drug. Without any treatments, SMA would remain the top genetic killer of children under 2.

We as an organization group have just helped raised for ROZA ARI. There is an estimated that one in every 6,000 to 10,000 babies worldwide is born with SMA, like Roza that need this dose. Thanks to the generous donations from people who wanted to help but how many more people can we ask for these other kids.

 


We want our voice to be heard from the public health’s around the world to help every child  diagnosed with SMA that need this dose as a treatment without any price. We are calling upon everyone to sign this petition, demanding governments include all SMA patients in the funding of Zolgensma and to make the drug available immediately.

0 haben unterschrieben. Nächstes Ziel: 2.500.
Bei 2.500 Unterschriften wird die Petition mit höherer Wahrscheinlichkeit von den lokalen Medien aufgegriffen!