Sizlere nefes almak için mücadele eden bir bebekten bahsedeceğim.İsmi YUSUFEREN.Nevşehirli ambulans şoförü bir babanın ve ev hanımı annenin güzel yüzlü bebeği.SMA hastalığının pençesinde hayat mücadelesi veriyor.17ocak 2022 doğumlu bebeğimiz şu anda 10 aylık.19 mart 2022 tarihinde 2 aylıkken tanı alan bebeğimizin valilik onaylı kampanyası 6 mayıs 2022 de başladı.Yaklaşık 7 aydır devam eden kampanyamızda sadece % 34lük bir meblayı toplayabildik.Bilindiği üzere SMA nın kesin tedavisi zolgensma adlı dünyanın en pahalı ilacı ve fiyatı 1.823.000dolar.Bir ailenin tek başına karşılayamayacağı bu fıyata ulaşabilmek için insanların vicdanlarına bırakılan bir bebek.En önemli nokta ise sma hastalarında bebekler ilaçlarına ne kadar kısa sürede ulaşırlarsa makinelere bağlanmadan tedavi oranı o kadar yüksek.Bizim bebeğimiz şu anda hiç bir makineye bağlı değil.Ancak ciddi anlamda kas güçsüzlükleri var ve göğüs kafesinde çökmeler başladı.Bu en büyük şansımız!!! şimdilik.Ancak hastalık o kadar hızlı ilerlemekteki geç kalırsak tedavi şansı o kadar düşük.Bunun için kampanyamız ne kadar kısa sürede biterse Yusuferenin etrafında makineler değil oyuncaklar olacak.Biliyoruz ki mebla çok büyük ama bizler bugun bir bebek için 300000 kişiye ulaşırsak ve yalnız 100 tl bağışlanırsa kampanyamız bitecek ve bebeğimiz tedavisine kavuşacak.Dileğimiz bir an önce zolgensma ilacının türkiyeye gelmesi ve tüm evlatlarımızın iyileşmesi yönünde ancak bir gerçek var ki şu anda bu tedavi Türkiyede yok ve bebeklerin tedavisi bizlerin elinde.Eğer ki sizler de Yusuferen yaşasın istiyorsanız hem bu imza kampanyamıza destek vererek hem de taplınk imizi inceleyip destek olarak bebeğimizin çıkmayan sesine ses olabilirsiniz.Şimdiden göstereceğiniz ilgi ve alakadan dolayı hepinize teşekkür ediyorum..https://taplink.cc/yusuferen i inceleyerek tüm bilgilere ulaşabilirsiniz.