Kampanya Kapatıldı

Sma hastası çocuklarımızı geç olmadan kurtaralım...

Bu kampanya 19.224 destekçiye ulaştı


DRAM MECLİS’E TAŞINDI AMA İLAÇ HÂLÂ GELMEDİ

Hazal bebek gibi sessiz yardım çığlığı atan binlerce SMA hastası bebek ve çocuk, hastalığa çare olarak görülen ve yurt dışında geliştirilmiş “Nusinersen Spinraza” adlı ilacın Türkiye’ye getirilmesini bekliyor. Dünyada ve Türkiye’de 220 hastanın üzerinde denendikten sonra olumlu sonuçlar alınan söz konusu ilacın Türkiye’de geri ödeme listesine alınmasını gündeme getiren haberler sonrası, hasta yakınları, “Mucizevi” olarak nitelendirdikleri ilacın Türkiye’ye getirilmesi taleplerini TBMM’ye taşıdı.

BEKLERKEN ÖLÜYORLAR

Aileler, SMA hastalarının yaşadıklarını, oyuncak bebek üzerinde canlandırmayla gösterdi. Sosyal medyada oluşturulan “SMA Melekleri” adlı grupta, tedavi süreci ve SMA hastası bebeklerle ilgili her gelişme periyodik olarak paylaşıldı. Bütün bu çabalara rağmen tek dozu 175 bin dolar olan ilaç hâlâ Türkiye’de erişilebilir değil. Yüksek maliyeti nedeniyle hasta yakınları bireysel olarak ilacı yurtdışından getirtemiyor. Sağlık Bakanlığı ile SGK’nın ilaçla ilgili üretici firma ile yaptığı görüşmeler sürerken, SMA Tip 1 ve Tip 2’ye bağlı ölümler ve yeni hasta teşhisleri konulmaya devam ediyor.

ÇOK GEÇ OLMADAN BU MELEKLERİMİZİ KURTARALIM...



Bugün Ümran imzanı bekliyor!

Ümran Keskin bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Sma hastası çocuklarımızı geç olmadan kurtaralım...». Ümran ve imza atan diğer 19.223 kişiye katıl.