Sma Hastaları İyileşsin

Sma Hastaları İyileşsin

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 200.
200 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın öne çıkarılan kampanyalarda yer alma ihtimali artar.

Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı (Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi) ve tarafına Cihan Bayram bu kampanyayı başlattı

Sma Hastası Ayaz, Furkan, Muhammed Ali, Sofia Deniz, Irmak Bebek için yardım edelim Eğer yeterli para toplanırsa yurt dışında tedavi olabilecekler. 

 

  • https://images.gofundme.com/bywnJrbT2odoWQjR1FOLtkklUKU=/1200x800/https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/53040398_1607091659212032_r.jpegSMA hastası olan ve Adana'da yaşayan 2.5 yaşındaki Furkan Demir'in Macaristan'daki gen tedavisi için 2,4 milyon dolar (2,1 milyon Euro) gerekiyor. Kas kaybı ile zayıflığına yol açan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi alan Furkan Demir, yaşam mücadelesi veriyor. Minik Furkan, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Ailesi bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. https://taplink.cc/rollas88_sdb

  • https://www.kemergozcu.com/files/uploads/news/default/20210122-muhammed-ali-yasasin-355479-d547b6f6b2487b5bd787.jpgMuhammed Ali, nefes alma ve yürüme gibi motor becerileri yok eden SMA Tip 1 hastalığı ile savaşıyor. Kesin tedavisi ABD'de 2 yaşına kadar yapılması gereken gen terapisidir. Ancak tedavi maliyeti 2,2 milyon dolar. Lütfen Muhammed Ali'ye nefes alması için yardım edin. Destekleriniz bir fincan kahvenin fiyatı olabilir. Ya da başkalarının da görmesi için paylaşım yaparak destek olabilirsiniz. https://taplink.cc/muhammedaliyasasin

  • https://assets.change.org/photos/1/zx/kh/UVZXKHBqKMRtlNj-1600x900-noPad.jpg?1598876337Merhaba biz Irmak’ın annesi Dilan ve babası Tugay Eser. Irmak doğduğunda herşey normaldi sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi, taki 1. ayına kadar...
    Bundan sonra hareketlerinin yavaşladıgını farkettik ve hastane hastane gezerek evladımıza teşhis koydurmak için uğraştık. Irmağımıza 6 aylıkken sma TİP 1 adı verilen genetik ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalık smn1 geninin mutasyon sebebi ile yok olması ve motor nöron sinir hücrelerinin bu genin ürettiği proteini almaması ile ortaya çıkan bir hastalıktır. Yürüme, nefes alma, yutkunma konuşma gibi hayati fonsksiyonların çökmesine sebep olur, bu hastalığın 4 tipi vardır ve tip 1 hastalar genellikle bebeklik çağında hayatlarını kaybetmektedir. Bu hastalığın tek tedavisi ‘’zolgensma’’ adı verilen tek dozluk bir gen tedavisidir. Zolgensma adlı ilaç amerikada 2 yaşına kadar alınabiliyor ve bu ilacın maliyeti hastane masrafı dahil 2,4 milyon dolar ( 2,1 milyon ilaç, 300 bin dolar hastane masrafı). Evladımızı yaşatabilmek için tek çaremiz 2 yaşından önce bu parayı toplayıp , onu ilacına kavuşturmak.
    İlacı almadığı hergün motor nöronları ölüyor ve hareket kabiliyetini biraz daha kaybediyor, ırmak şuan 10 aylık ve 1. Yaş gününde ona hayatını armağan edebilmek için sizlerin desteğine ihtiyacımız var, ırmağın tek çaresi olan bu ilaca ulaşması için evladımıza umut olun, ona hayatını armağan edin  https://taplink.cc/irmaga_umut_oll

  • https://www.yerelingundemi.com/images/posts/202012/44823_480x270.jpgAyaz Sma Tip2 Hastası ve Sürekli Fizik Tedavi Almak Zorunda yoksa kas kayıpları yaşıyor, kasları günden güne eriyor, Ayaz Bebeğin en kısa zamanda Amerika, Avrupa ya da Dubai'deki Zolgensma Gen Tedavisine ulaşması gerekiyor https://www.youtube.com/watch?v=3K1rmE7mR7I&t=2s

  • https://foto.haberler.com/haber/2020/10/03/sma-hastasi-9-aylik-sofia-deniz-yardim-bekliy-13642984_o.jpgMerhaba, Bir anne baba olarak kızımızı hayata tutundurabilmek, ona nefes olabilmek için size yazıyoruz. 1 yaşında bir bebeğimiz var ; Sofia Deniz! Kızımız doğduğunda her şey çok normaldi, ta ki 4.ayına kadar… Hareketlerinin giderek yavaşladığını fark edip hastaneye gittiğimizde acı gerçekle yüzleştik. Kızımıza, hayatımızın anlamına, canımıza SMA TİP1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Hastalık tedavi edilmediği takdirde ilerleyici ve ölümcül sonuçlar doğuruyor. Tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada gelmektedir. Yürüme, nefes alma, yutkunma, konuşma gibi hayati önem taşıyan sistemleri yok etmektedir. Bu hastalığın 4 tipi vardır ve en ağır türü olan 1.TİP hastalar, bebeklik çağında (çoğunlukla 2 yaşından önce) gelişemeyen akciğer kapasiteleri nedeni ile yaşamlarını kaybediyorlar. Bu hastalığın tek çaresi ise Amerika’da tek doz uygulama ile tedavi edici özellikli Zolgensma adlı gen tedavisidir. Bu gen tedavisi SMA hastalığının kök sebebini çözebiliyor. Kızımız Sofia Deniz’in bu gen tedavisini almasını sağlamaya çalışıyoruz. Damar içine sadece bir defalık enjeksiyon ile Sofia Deniz’e eksik olan SMN geni motor nöron hücrelerine iletiliyor ve geriye sadece onun kaslarını fizik tedavi, yüzme vs ile güçlendirmemiz kalıyor. Ancak bu tedavinin uygulanma fiyatı tüm masraflar ile birlikte 2,4 Milyon Dolar!  Bu ilacı alamadığı her gün motor nöronları zarar görüyor ve ölüyor… Sofia Deniz  şu anda 1 yaşında ve zamanımız her geçen gün daralıyor. Çünkü bu ilaç yalnızca 2 yaşına kadar alınabiliyor. ilacı ne kadar erken alabilirsek iyileşme şansımız o kadar yüksek. Sofia Deniz için global bir bağış sitesi olan Gofundme üzerinden bir yardım kampanyası başlattık. Sofia Deniz’in tek çaresi olan bu ilaca ulaşması ve yaşaması için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Sesimizi duymanız ve kızımıza  umut olmanız dileği ile… Sevgiler… Sofia Deniz’in  Anne ve Babası: Kateryna & Umut ŞEN  Tel : +90 505 162 05 02 https://taplink.cc/sofiadenizkurtulsun 
0 kişi imzaladı. Hedefimiz 200.
200 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın öne çıkarılan kampanyalarda yer alma ihtimali artar.