SMA BEBEKLERİ ÖLMESİN

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 25.000.


  • Merhabalar 

İkiz kızlarımızdan 13 aylık dünyalar güzeli minik kızımız Çağla Deniz Tunç'a maalesef SMA Tip2 tanısı konuldu. Bu hastalık beyinden gelen komutların kaslara iletilmemesi sonucu vücudun yavaş yavaş bütün fonksiyonlarını kaybetmesi.Şükür ki hastalığın en başında oluşumuz ve doktorların Ümit vermesi en büyük tesellimiz.

Bütün SMA hastalarının aileleri gibi bizde yıkıldık çünkü bu hastalığın tedavisi dünya üzerinde tek bir ilaç oda erişeklemiyecek kadar uzak.Doktorumuzun bize tedavide uygulayacağı 6 doz( ilk sene )Bir doz ilaç 150 bin dolar.Toplamda 900 bin dolar diye telaffuz ediyorlar.

Ancak devletimiz sadece bu ilacı şuanda SGK kapsamında sadece TİP1 hastalarına 6 aylığa kadar karşılıyor.

Bizim ve bizim gibi bütün ailelerin dileği bu kapsamın genişletilerek bütün hastalara verilmesidir.

İsteğimiz bu ve bunun gibi olaylara farkındalık yaratmak ve sonucunu almak.

Minik Çağlamızın Kardeşi Damla'yla en güzel günlerini birlikte geçirmesi en büyük temennimiz.

Allah bütün hastaların şifasını tez zamanda verir inşallah...

 



Bugün Serdar imzanı bekliyor!

Serdar Aksoy bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «SMA BEBEKLERİ ÖLMESİN». Serdar ve imza atan diğer 23.697 kişiye katıl.