SLA e metodo Brainstorm: vogliamo lo Stato in prima linea

SLA e metodo Brainstorm: vogliamo lo Stato in prima linea

0 hanno firmato. Arriviamo a 5.000.
Quando arriverà a5.000 firme, questa petizione avrà più possibilità di essere presa in considerazione dai media e dai giornali locali!

Andrea davide Zicchieri ha lanciato questa petizione e l'ha diretta a Sergio Mattarella (Presidente della Repubblica Italiana) e a

Alla cortese attenzione del:

Presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Presidente del Parlamento Europeo David Sassoli

Ministro della Salute Roberto Speranza

E p.c. dei quotidiani:

La Repubblica

Corriere della Sera

Il Messaggero


Gentili Presidenti siamo un gruppo di malati SLA in fervente attesa dei risultati di una promettente sperimentazione, NurOwn, portata avanti dalla società americana Brainstorm, che dovrebbero essere pubblicati a fine novembre 2020.


Si spera che detta sperimentazione possa consentire miglioramenti, ancorchè lievi, per questa terribile patologia che porta inesorabilmente al decesso dei pazienti.

Una volta approvato, eventualmente, tale farmaco negli Stati Uniti, la nostra preoccupazione diventa consentirne al più presto l’utilizzo per TUTTI i pazienti SLA, indipendentemente dallo stadio di avanzamento della malattia e dal numero degli anni trascorsi dalla diagnosi.

Al fine di ottimizzare i tempi ci permettiamo di chieder Loro di attivarsi al più presto presso le competenti autorità italiane ed europee, AIFA ed EMA, perché contattino sin d’ora la Brainstorm al fine di richiedere le necessarie garanzie per ottenere la licenza d’uso. Questo allo scopo di poter ottenere in tempi brevi dalla fine del trial la disponibilità del farmaco per tutti i malati di SLA.

Tengano presente che ogni giorno muoiono per SLA mediamente 5 persone e 1600 ogni anno.

Purtroppo questa malattia non risparmia nessuno, e noi italiani deteniamo il triste primato di avere il più giovane malato di SLA d’Europa.

Certi del vostro pronto intervento vi ringraziamo anticipatamente.

Andrea Zicchieri, malato di SLA
Mauro Maesa, malato di SLA

0 hanno firmato. Arriviamo a 5.000.
Quando arriverà a5.000 firme, questa petizione avrà più possibilità di essere presa in considerazione dai media e dai giornali locali!