O Felipe tem o direito de tentar sobreviver - (observação= não efetuar deposito ao site)

O Felipe tem o direito de tentar sobreviver - (observação= não efetuar deposito ao site)

0 pessoa já assinou. Ajude a chegar a 25.000!
Com 25.000 assinaturas, esta petição se torna uma das mais assinadas na Change.org!

Marcos Tavares criou este abaixo-assinado para pressionar Sio Gene Therapies e

(observação= não efetuar deposito ao site para turbinar) Somos Samara e Marcos, pais do Felipe de 5 anos, diagnosticado com Tay Sachs Juvenil, uma doença genética rara, que destrói os neurônios do cérebro e que pode levar a morte em um curto período de tempo.

Mesmo com um prognóstico difícil, o Felipe está ativo, se alimenta pela boca e consegue com ajuda dar seus próprios passos, sorri, interage conosco, algo que fica cada vez mais difícil devido o avanço da doença.

Ainda há esperança para o Felipe, por favor assine este abaixo assinado e compartilhe esta mensagem com seus amigos.

Em fevereiro deste ano, 2021, depois de um longo processo de seleção, o Felipe teve o pedido de inclusão para um tratamento experimental, no Hospital de Massachusettes, negado pela Farmacêutica Axovant (SIO GENE).

A SIO GENE é uma empresa americana, que desenvolvendo tratamentos genéticos, para cura do Tay Sachs e outras doenças genéticas. Ela pode salvar a vida do nosso filho.

Eles alegam que o Felipe é um paciente inviável por ter crises convulsivas e que a doença está avançada.

Bom, temos exames que demonstram que o Felipe não está tendo crises convulsivas, embora o Felipe tenha perdido a habilidade de andar e falar, mas ele ainda possui muitas capacidades boas que a doença tende a tirar, como por exemplo a capacidade de se alimentar normalmente, sem o uso de sonda.

Por isto, gostaríamos que a Sio Gene reavaliasse a elegibilidade do Felipe. Ficaríamos com os gastos da passagem, hospedagem e alimentação, só não retire de nós o direito de tentar, pois tempo é o que não temos.

Existe uma lei, aprovada em 2018, nos Estados Unidos da América, a lei “DIREITO DE TENTAR” que busca agilizar o acesso a medicamentos experimentais por doentes em estado crítico. Esta lei permite que os doentes em risco de morte, ou portadores de doenças com elevada probabilidade de morte prematura, possam acessar medicamentos em fases iniciais de ensaios clínicos. Deste modo, será possível integrar doentes que não reúnem as condições necessárias para fazer parte de um ensaio clínico e já tenham esgotados outras opções terapêuticas disponíveis.

Nós estamos em uma luta solitária e invisível contra uma doença grave e pouco conhecida, estamos buscando o melhor para nosso único filho e, apesar de sua condição avançada e de todos os riscos que envolvem o tratamento, acreditamos que nós merecemos um tratamento justo. Por isso pedimos encarecidamente a sua ajuda para que o Felipe receba este tratamento.

Para que isso chegue onde deve chegar, precisamos de milhões de assinaturas, mas sabemos que juntos somos mais fortes e poderemos vencer tudo isso. Por favor, nos ajudem! O Felipe poderia ser seu filho! Não nos abandone, não solte a nossa mão, lutaremos com unhas e dentes para vencer essa doença!

https://www.instagram.com/tv/CMCoo1kjtLt/?igshid=1llhgy391e8bu

Hello! We are Samara and Marcos. Our 5 year-old son has been diagnosed with Juvenile Tay Sachs, a rare genetic disease that destroys neurons in the brain and that can lead to death in a short period of time.

Even with a difficult prognosis Felipe is active. He still eats normally and manages to take his own steps with help, smiles, interacts with us, something that gets more and more difficult due to the progress of the disease.

There is still hope for Felipe!! We are asking you to please sign this petition and share this message with your friends.

In February 2021 after a long selection process, Felipe was denied inclusion for an experimental treatment at the Hospital of Massachusettes, by the Pharmaceutical Axovant (SIO GENE).

SIO GENE is an American company that develops genetic treatments to cure Tay Sachs and other genetic diseases. It can save our son's life.

They claim that Felipe is an unviable patient because he has seizures and that the disease is advanced.

However we have tests that show that Felipe is not having seizures, although Felipe has lost the ability to walk and speak, he still has many abilities that the disease has yet to take away, such as the ability to eat normally without the use of a probe.

For this reason, we would like Sio Gene to re-evaluate Felipe's eligibility. We are able to cover travel costs, accommodation and food. All we lack is the ability to try this treatment, because time is what we don't have.

There is a law, passed in 2018, in the United States of America (the “RIGHT TO TRY” law) that seeks to speed up access to experimental drugs for critically ill patients. This law allows patients at risk of death, or those with diseases with a high probability of premature death, to access medicines in the early stages of clinical trials. In this way, it will be possible to integrate patients who do not have the necessary conditions to be part of a clinical trial and have already exhausted other therapeutic options available.

We are in a solitary and invisible fight against a serious and little-known disease. We are looking for the best for our only child and, despite his advanced condition and all the risks that involve treatment, we believe that we deserve fair treatment. That is why we sincerely ask for your help so that Felipe receives this treatment.

For this to get where it needs to go we need millions of signatures, and we know that together we are stronger and we can get Felipe the help that he needs! Please help us! Felipe could be your own child! Please do not abandon us, do not let us fight this alone! We will do everything in our power to overcome this disease!

 

0 pessoa já assinou. Ajude a chegar a 25.000!
Com 25.000 assinaturas, esta petição se torna uma das mais assinadas na Change.org!