Sabril ve Frisium ilaçlarına kolay bir şekilde ulaşmak istiyoruz.

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 5.000.


Dirençli epilepsi hastalığında kullanılan vigabatrin etken maddeli Sabril ilacı Ocak 2020'de ödeme kapsamından çıkartılıp Nisan 2020'de tekrar ödeme kapsamına alınmış olmasına rağmen ecza depolarında bulunmamaktadır.

İlacın bir muadili de bulunmadığından Sabril ilacına ulaşamayan aileler sorun yaşamakta, çocukların epilepsi nöbetlerinde artış görülmektedir. Sabril ile aynı ilaç firmasına ait olan clobazam etken maddeli Frisium ilacı 2019'da ödeme kapsamından çıkartılıp yerine muadili olan Clobium ödemeye alınmıştır. Clobium kullanan aileler çocuklarında nöbet artışı gözlemlemiştir.

TEB aracılığı ile ücret karşılığı getirilen Frisium ilacı uzun süredir temin edilememektedir. Aileler ücretini ödedikleri halde ilaca ulaşamamaktadır. Bu iki ilacın temin edilememesi çocuklarımızın sağlığını olumsuz etkilemektedir. Bu nedenle ilaç teminin kolaylaştırılmasını talep ediyoruz.