Sesimi Duyan Var mı? Her gün Biraz Daha, Ölüme Yaklaşıyorum.

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 500.


                          TC. SAĞLIK BAKANLIĞINA ve CUMHURBAŞLIĞINA 

                                                              Saygılarımla

  Merhabalar Sağlık Bakanım Sayın Ahmet Demircan, ben “Freidreich ataxia”  hastası Aysel Oturak. 25 yıldır babam yok vefat etmiş,10 yıldır bu amansız hastalıkla tek başıma mücadele etmeye çabalıyorum.
Ve sizi görmeyi çok arzu ediyorum.

 1.     Friedreich Ataksisi, sinir sisteminde ilerleyici hasara neden olarak yürüme bozukluğundan sürekli ağrıya yorgunluğa neden olan konuşma problemlerine kadar geniş bir semptom yelpazesine sahip otozomal resesif geçişli bir hastalıktır. Kalp hastalıklarına ve diyabete yol açabilir ancak düşünme yeteneğini akıl yürütmeyi etkilemeyen genetik bir rahatsızlıktır.

 2.     Friedreich Ataksisi’nin şuanda tıbben %100 iyileşme yani eski haline dönme imkânı yok. İlerde belki birkaç yıla kadar kesin tedavisinin çıkacağını umut ediyor, bekliyoruz. Ama o birkaç yıla kadarda bu rahatsızlık günden güne ilerleyici olduğundan dolayı şuan olan durumlarımızı korumak hatta bazılarında daha çok etki göstererek daha iyi seviyeye getirdiğini kullanan kişilerden bizzat duyduğumuz için bu yüzden destek tedavilerini almak ve görmek gerekiyor ve bu çok önemli.

 Ben ise bu destekleyici tedavileri göremiyor, alamıyorum.
Çünkü çok pahalı, araya birileri girip yetkililerle görüşebilen veya maddi gücü olan veya bu tedavileri için gereken imkânları kendilerine sağlayanları bulanlar destek tedavilerini görüp, alabiliyor. Örnek vermem gerekirse sizden önceki bakanımızla arada Eyüp Gümüş beyin olduğu xxxx adlı bir arkadaşımız…

 Sayın bakınım, bu hastalığın Tedavisi’nde destek tedavisi hariç bilinen kesinleşen tıbben bir iyileştiren tedavisi yok, bunu şimdilik biliyorum. Yada varsa da biz haberdar değiliz.

Bu destekleyici tedavilerin içinde şuan en çok etki gösteren ilaçtan biri olan “Imukin” adlı iğneyi daha önceleri kendi imkânları ile alan ve 25 Temmuz 2017 itibarı Milliyet’te yayınlanan ve de sosyal medya da paylaşılan haberler de adları geçen CHP  Milletvekili Sayın Utku Çakırözer’in ve aracı olan Sayın Eyüp Gümüş öncülüğünde.

xxx ’nın Sağlık Bakanlığı “Friedreich Ataksisi hastalığının tedavisi için başlattıkları mücadelelerinde xxx’e cevap verdi ve
Sağlık Bakanlığı bu ilacı onayladı” ve 11 Ağustos’ta ilacım elime ulaştı artık karşılanıyor haberleri üzerine. Türkiye de zaten çok az sayıda olan diğer “Freidreich ataksialı” hastalar hedef gösterilen Üniversite hastanelerine gitmeye başladı ama maalesef ilgili yerler ise ilacı Sağlık Bakanlığı onaylamıyor, vermiyor diyerek hastaları geri çevirip hayal kırıklığı yaşatmakta, gerekli başvuruyu hastalar yaptıkları halde yetkili hastaneler ise yazmamaktadırlar.
(Tedavi seçme haklı kişişelse bende herşeyi kabul ederek denemek istiyorum)

  Bende aynı hastalığın kurbanıyken, “neden sadece  5/10 kişinin ilaçları karşılanıyor diye merak içinde bekliyor ve çok üzülüyorum… Ben zaten bu ilaçların hastalığı %100 iyileştirmeyeceğini biliyorum ama en azından hastalığın bazı semptomlarını durdurmak için ve kullanan, alabilen arkadaşlarımıza azda olsa iyi gelmesinden dolayı bende alabilmek ve kullanmak istiyorum.

 Bende bir Freidreich ataxialı gidebildiğim hastanelere gidip yazdırmak istedim.
Birçok üniversite hastanesi gibi İstanbul üniversitesi Çapa tıp fakülte’si Norolöji de söz konusu ilacı “Sağlık Bakanlığı onaylamıyor” diyerek yazmadan beni de geri çevirdi, bölümde ki sekreter ise ilacın faz 3 bitmediği için bakanlık onaylamıyor. Hem faz 3 bitmediği için doktorlar imukin’e sıcak bakmıyor ve yazmak istemiyorlar beni de geri çevirdiler. (Bir sekreterin buna cevap  verip hastaları geri çevirebilme cürretini sorgulumayı sizlere bırakıyorum)

Aynı zamanda kök hücre nakli yapılan kişi sayıları aynı parmakla sayılacak kadar az Sayın bakanım benim suçum maddi gücümün olmaması, el uzatan araya giren kimselerimin olmaması mıdır?

Bende aynı tedavileri görmek istiyorum.
Bende aynı hastalığın kurbanlarından sadece biri olarak ve vicdanım sızlayarak konuyla ilgili bilgi almak için Bimer’e başvuru yaptım, gelen cevap aynen şöyleydi.
 

***… Sayılı 16.10.2017 tarihli BİMER başvurunuz incelenmiştir.  Kurumumuz Endikasyon dışı/ Yurt Dışı ilaç kullanım başvuruları değerlendirildiğinde ataksi, freidreich ataksi tanılarında idebenon (müstahzar adı Idebex) veya interferon gama (Müstahzar adı Imukın) etkin maddeli ilaçlar için başvuru yapıldığı görülmektedir. Bu başvurular Kurumumuzun "İlaçların Kişisel Tedavide Kullanımlarını Değerlendirme Komisyonu" tarafından değerlendirilmektedir.
 interferon gama (Imukın) ilaç Kurumumuz tarafından yayınlanan Yurt Dışı İlaç Listesinde yer almaktadır. İdebenon etkin maddeli ilaç ise Ülkemizde ruhsatlı olup yurt içinde eczanelerden temin edilebilmektedir.
Her iki ilaç için de Kurumumuz tarafından ilgili komisyon kararları neticesinde kullanım onayları verilebilmektedir. Bu ilaçlar için başvuru yapılmasına engel bir durum bulunmamaktadır. Ayrıca geri ödeme hususu Sosyal Güvenlik Kurumu görev ve yetki alanına girmekle birlikte her iki ilacın geri ödemesi bulunmaktadır.
 Hekiminiz tarafından ilgili ilaç için başvuru https://reiys.saglik.gov.tr adresimizden yapılabilmektedir. Başvuru cevabı yine internet üzerinden size ve hekiminize de iletilecektir.

 Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Ekonomik Değerlendirmeler ve İlaç Tedarik Yönetimi Dairesi Başkanlığı
İlaç Tedarik Sorunları Birimi”.
*****************

Tüketim kültürünün oldukça popüler olduğu kısacık hayatımıza umuyoruz ki sizler yöneticilerimiz bizlere umursamaz kalmayacaksınız çareler üreteceksiniz. Ben belki iyi belki kötü yazıp anlatıyor olabilirim, bunca zor bir hayatın ardından birde bu hastalıkla asi, huysuzda olabilirim.

 Ama yine de bu ülkenin bir ferdi  olarak “İnsan Haklan Evrensel Bildirisi'nin 25. maddesine göre” sağlık hakkı, kişilerin beden ve ruh sağlığı içinde yaşayabilmeyi istemek hakkıdır, diye biliyorum.
Türkiye’de aynı bayrak aynı toprak altında yaşayan aynı hastalığa muzdarip kişiler olarak, günden güne bazılarımız ölürken daha da hastalığımız nüksedip ilerlerken devletimizin, sağlık bakanlığımızın üç, beş kişinin gerekli tedavilerini karşılayıp 400 – 500 kişiyi çaresizce bırakıyor olmasını anlayamıyorum.

İnanıyoruz ki: Devletimiz Sağlık Bakanlığımız, hepimizin kendi vatandaşı oluşumuzu kabullenir ve bu mağduriyetten bir an önce bizleri de kurtarır parayla alma gücü olmayan ve zaten birçok tedaviden mahrum kalan, alamayan bana da “Friedreich ataxialı” hastası gereken her türlü destek tedavilerinden faydalandırır.

                                                                                            Aysel Oturak
                                                                                              ayseloturak3@gmail.com

Bu da benim 10 yıldır bu feryatlarımdan sadece bir tanesidir.
http://www.sanalbasin.com/gazeteci-ve-yazar-aysel-oturak-sesimi-duyan-var-mi-24355644                                                  

 http://magazinname.com/aysel-oturak



Bugün Aysel imzanı bekliyor!

Aysel Oturak bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Sesimi Duyan Var mı? Her gün Biraz Daha, Ölüme Yaklaşıyorum.». Aysel ve imza atan diğer 227 kişiye katıl.