Assistenza Domiciliare Indiretta per tutti

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Mi chiamo Luca Bernardi, ho 34 anni e vivo a Jesi, nelle Marche. Sono affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne, che ho scoperto ad 1 anno e mezzo e che mi ha costretto nel 1995 all'utilizzo di una carrozzina e dal 1999 24 ore su 24 in un letto con un respiratore.

Attualmente sto portando avanti la battaglia vitale per garantire l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA a tutte le persone disabili minori, adulte ed anziane. Questa battaglia, denominata OBIETTIVO ADICAF, è nata nel 2014 perché noi disabili e i nostri coraggiosi caregivers familiari non esistiamo e non siamo considerati dal nostro Stato. Chiedo a gran voce al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al Presidente del Senato della Repubblica Maria Elisabetta Alberti Casellati, al Presidente della Camera dei Deputati Roberto Fico, al Presidente del Consiglio dei Ministri Mario Draghi, al Ministro della Disabilità Erika Stefani, al Ministro per le Pari Opportunità e la Famiglia Elena Bonetti, al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando, al Ministro della Salute Roberto Speranza, al Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato della Repubblica Annamaria Parente, al Presidente della XII Commissione Permanente Affari Sociali della Camera dei Deputati Marialucia Lorefice e a tutto il Parlamento Italiano, ed ai Parlamentari marchigiani, a cui mi rivolgo espressamente, di valutare ed approvare una

Proposta di legge su “Assistenza Domiciliare Indiretta”, che sia fondata su alcuni principi fondamentali ed essenziali

1 Garanzia per tutte le persone disabili di piena e reale libertà di scelta tra assistenza in istituto ed assistenza domiciliare, in particolare l'Assistenza Domiciliare Indiretta.

2 L'Assistenza Domiciliare Indiretta è un supporto di tipo monetario che ha lo scopo di favorire la vita, la cura e l'assistenza delle persone non autosufficienti a domicilio. L'importo viene quantificato sulla base di un progetto personalizzato in sinergia tra disabile, famiglia ed unità multidisciplinari di Asur e Comune. Le figure assistenziali che dovranno affiancare e/o sostituire i caregivers familiari verranno individuate, assunte e formate direttamente dal disabile stesso, se può, o dalla famiglia dello stesso.

3 Per attuare un efficace progetto personalizzato in forma indiretta si dovrà tenere conto e valutare 3 elementi fondamentali:

1) Condizione sanitaria

2) Condizione socio/ambientale

3) ISEE socio-sanitario ristretto del disabile

In base a questi tre elementi si potranno erogare somme da un minimo di 1.000 € ad un massimo di 80.000 € annui.

Due disabili nella stessa condizione sanitaria, ma, uno con un godimento economico più alto e con una rete familiare forte (genitori, fratelli, figli e coniugi…) e l’altro economicamente più debole e con una rete familiare fragile, non hanno diritto allo stesso contributo poiché il disabile più fragile necessita di un contributo più elevato rispetto al soggetto più forte, non per discriminazione ma solamente per il semplice fatto che chi è più debole non può permettersi le stesse risorse dell’altro andando incontro, di conseguenza, a criticità e difficoltà.

4 Materiale farmaceutico ed ausili gratuiti. Gratuità di materiali farmaceutici ed ausili in genere, di cui una persona disabile necessita per la sopravvivenza – quotidianamente, si usano creme o pomate, spray ed altri farmaci indispensabili per non aggravare la situazione, puntualmente invece pagati, perché non sono classificati come farmaci salvavita! Alcuni esempi: medicine salvavita e non, talco, detergenti, cotone idrofilo, amuchina, guanti sterili e in lattice, integratori, pc, bracci per pc, mouse e tanto altro. 

5 Incremento degli interventi e delle risorse per l'ospedalizzazione domiciliare. Fondamentale è avere specialisti a domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, ecoaddome, broncoscopia, e visite varie specialistiche come quella cardiologica, oculistica, otorinolaringoiatrica, odontoiatrica etc. In questo modo possiamo evitare, quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e quelli di contrarre infezioni. Quindi è fondamentale poter avere nel proprio domicilio specialisti, andando a coprire a 360° quelle che sono le necessità diagnostiche e assistenziali di malati in particolare condizione di gravità.

6 Aumento della pensione d’invalidità e dell’indennità di accompagnamento. Annoso è il problema dell’indennità di accompagnamento e della pensione di invalidità, i cui importi non consentono lo svolgimento di un tenore di vita normale, che potrebbe essere raggiunto se fossero, entrambi, pari almeno a 1.600 euro mensili.

7 Snellimento pratiche burocratiche. Snellimento o semplificazione di alcune pratiche, come ad esempio la richiesta per l’ossigenoterapia, che deve essere presentata ogni sei mesi, la richiesta per il contributo disabilità gravissima, da presentare una volta all’anno o la prescrizione dei farmaci per malattie rare, da richiedere una volta all’anno, anche in situazioni stazionarie e\o irreversibili.

In questo modo sarebbe un’Assistenza Domiciliare Indiretta efficace e noi combattenti potremmo condurre una vita dignitosa insieme alle persone che ci amano e ci stanno accanto ogni singolo giorno.

Con stima e rispetto

Distinti saluti

Luca Bernardi