Uma vida digna aos Portadores de Doenças Raras Neurofibromatose Doença Rara esquecida.

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Meu nome é Júlio César Campos ,tenho 38 anos de idade e  portador de uma Doença Rara chamada Neurofibromatose ,foi difícil diagnóstico. Sofri anos nas mãos de médicos especialistas sem saber o que tinha. Gostaria que tinha mais médicos capacitados em doenças Raras. Quando o diagnóstico é mais cedo,mais qualidade de vida o portador de doença rara tem. Fui submetido a uma extensa cirurgia para retirada de múltiplos tumores na cabeça e pescoço,perdi os movimentos do pescoço e colocaram 18 parafusos na cabeça e pescoço. Foram retirados múltiplos tumores na cabeça ,pescoço ,coluna cervical e medula. Estou com tetraparesia sequelar,deambulo  de bengala e nececessito  de acompanhante para a vida diária. Sou Aposentado por Invalidez. Existem vários portadores de Neurofibromatose que não tem como sobreviver, não conseguem emprego pelas dificuldades e deformidades da Neurofibromatose ( Preconceitos ). A maioria que são acometidos por deformidades da Neurofibromatose o INSS Nega Benefício e o portador de Neurofibromatose tem que depender da família e amigos. No Rio de Janeiro o Deputado Estadual Bebeto fez uma lei que garante aos Portadores de Neurofibromatose terem os mesmos direitos garantidos dos Deficientes Físicos e teria que ser uma lei Nacional. A Neurofibromatose é a Carga cheio de DESGRAÇA ( DESCULPA A EXPRESSÃO) é muito sofrimento. Por gentileza pesquisem sobre a Neurofibromatose e fazem uma lei Nacional para termos nossos direitos garantidos .

Att 

Júlio César Campos da Silva .