Petición Cerrada

Incorpore todos los tratamientos y trasplantes para las inmunodeficiencias primarias de manera completa, en las dosis adecuadas, sin límite de edad, incluyendo su incorporación en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular.

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La Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C.,  FUMENI ha iniciado la Campaña "La Pelota está en tu Cancha" para lograr que el Sector Salud tome su responsabilidad frente a las inmunodeficiencias primarias en México, enfermedades genéticas graves, más frecuentes que el cáncer infantil y los linfomas juntos, que la diabetes tipo I, que la fibrosis quística.

¿Porqué esta Campaña?

En México nacen cada año aproximadamente 5500 niñas y niños con inmunodeficiencias primarias (IDP's). Aproximadamente 350 de estas niñas y niños tienen formas graves de IDP y desafortunadamente morirán si no se les otorga un diagnóstico y tratamiento oportuno e integral.

FUMENI lleva 14 años haciendo una labor de difusión con los médicos de primer contacto y la sociedad sobre las IDP's en México, pero sólo un pequeño grupo de las niñas y niños afectados son diagnosticados. Lo más triste, es que sólo un pequeño porcentaje de los pacientes que se diagnostican, recibe un tratamiento apropiado.

 ¿Qué sucede?

Compartimos la historia del pequeño Ramsés. Inició síntomas a los dos meses de edad. Su diagnóstico de inmunodeficiencia combinada severa se hizo en Playa del Carmen después de varias hospitalizaciones, por lo que fue enviado al Instituto Nacional de Pediatría (INP) a los ocho meses de edad para valoración, pero contaba con IMSS por lo que se canalizó hacia el hospital Siglo XXI, sin embargo ahí no llegaron al diagnóstico definitivo y no lo consideraron candidato a Trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (médula ósea) TCPH por lo que la madre pidió alta voluntaria a los diez meses de edad con el pequeño ya grave y acudió por sus propios medios nuevamente al INP donde se inició el tratamiento en forma con gammaglobulina y medidas de sostén. Sin embargo, el chiquito desde que llegó siempre estuvo muy grave, con una desnutrición muy severa y daño en muchos de sus órganos. Se le realizó un TCPH con células madre de su mamá como medida “heroica” pero desafortunadamente no fue exitoso.

El desgaste de la familia fue enorme tanto durante su estancia en el INP, pero sobretodo en el lapso entre el diagnóstico en Playa del Carmen, su estancia en el IMSS que se vio rebasado en su capacidad ya que nunca encontró un médico que conociera de esta enfermedad.

 ¿Qué buscamos?

Lograr que los tratamientos para las niñas y niños y todas las personas con inmunodeficiencias primarias estén plenamente garantizados, de manera oportuna, en las dosis adecuadas y completas, de forma integral, en el Sistema Nacional de Salud. (IMSS, ISSSTE, SEGURO POPULAR, PEMEX, ISSFAM).

¿Cuáles son las metas de la Campaña?

 1. Incorporación por parte del Seguro Popular de todas las Inmunodeficiencias Primarias en el Fondo de Protección contra gastos catastróficos.

 2. Incorporación, por parte del Sector Salud, de los tratamientos para las inmunodeficiencias primarias en las dosis completas, adecuadas y de calidad en el Cuadro Básico de Medicamentos.

 3. Incorporación definitiva  por parte del Sector Salud de Inmunoglobulina en todas sus presentaciones y en las dosis adecuadas en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS, ISSSTE, Seguro Popular.

 4. Incrementar el Registro Mexicano de Donadores de Médula Ósea.

 5. Incorporación y cobertura de costos por parte del Sector Salud, de la búsqueda de donadores internacionales e importación de células progenitoras para las niñas y niños con inmunodeficiencia graves que requieran de trasplante de estas células para sobrevivir y no cuenten con donador compatible en México.

Conoce más...

El 50% de las niñas y niños con IDP grave requieren tratamiento de remplazo de anticuerpos con inmunoglobulina G(IgG) de por vida, dicho tratamiento sólo está cubierto por el Seguro Popular hasta los 10 años de edad.    En algunos casos las niñas y los niños SIN SEGURIDAD SOCIAL, no reciben ni siquiera este tratamiento, salvo en centros altamente especializados que, por la demanda que tienen, se encuentran saturados.

 Las niñas y niños con formas más graves de IDP requieren de TCPH (médula ósea) para sobrevivir. La fuente (donador) ideal de las células progenitoras es de un hermano o hermana o un donador no relacionado compatible. El problema con esté último, es que existen pocas posibilidades de encontrar donadores compatibles en México y el Seguro Popular no cubre la búsqueda e importación de donadores internacionales, sólo cubre los costos básicos del procedimiento, aunque existen muy pocos centros en el país que cuentan con el equipo necesario para realizar el trasplante por lo que aun existiendo donadores relacionados, la espera es muy prolongada.

 El diagnóstico y el tratamiento oportunos de una niña o un niño con agammaglobulinemia tiene un costo anual de aproximado de 400 mil pesos, pero el tratamiento de una niña o niño que no se diagnostica, no se atiende y que recurrentemente se enferma de infecciones hasta comprometerse su integridad y su vida, tiene un costo mayor en un 65% aproximadamente.

 El gasto de bolsillo de una familia con una niña o niño con IDP frente a la infecciones recurrentes y las complicaciones derivadas por no tener acceso a tratamiento adecuado y oportuno es de 7 veces su ingreso real anual, por lo que resulta en una catástrofe para la economía de las familias de escasos recursos económicos.

Esto significa que cuando se diagnostica oportunamente y se trata adecuadamente, en primer lugar se salvaguarda la vida del pequeño, la familia no cae en una espiral de pobreza y además se ahorra en recursos públicos una cantidad  significativa.

 



Hoy: FUMENI cuenta con tu ayuda

FUMENI AC necesita tu ayuda con esta petición «Secretaría de Salud, Seguro Popular: Incorpore todos los tratamientos y trasplantes para las inmunodeficiencias primarias de manera completa, en las dosis adecuadas, sin límite de edad, incluyendo su incorporación en el Fondo de Protección contra Gasto...». Súmate a FUMENI y 5,153 persona que han firmado hoy.