Sauvons les épileptiques : une maladie neurologique qui est mortelle !

Sauvons les épileptiques : une maladie neurologique qui est mortelle !

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Quand elle atteindra 1 000 signatures, cette pétition aura plus de chance d'être inscrite comme pétition recommandée !
Candy JEOMEAU a lancé cette pétition adressée à Candy épileptique pharmaco résistante (Artiste (cand'y Laligne))

L'épilepsie est la 2e pathologie neurologique la plus fréquente en France en 2018.

On estime à 600 000 le nombre de patients de tous âges atteints d'une forme d'épilepsie mais ce sont en réalité plus de 3 millions de personnes qui sont directement ou indirectement concernées (parents, conjoints, etc.). Parmi ces patients, 30 % ont une forme d'épilepsie résistante aux traitements.

Crises imprévisibles, traitements aux effets parfois difficiles à gérer, scolarité, insertion professionnelle, déplacements, logement, vie familiale : l'épilepsie a de nombreux retentissements sur la qualité de vie du patient et de ses proches. La vision parfois très négative de la maladie pousse nombre de patients à dissimuler leur pathologie et complique considérablement leur vie sociale, voire les en prive tout simplement. Personne ne devrait être réduit à sa pathologie ni souffrir d'une telle double peine.

Du point de vue sanitaire, les déficiences de prise en charge se font cruellement sentir. Manque d'organisation de la filière de soins, disparités territoriales importantes, difficultés d'accès à l'EEG (un examen pourtant crucial pour le diagnostic !), entre autres. Il devient de plus en plus compliqué de traiter correctement les patients et de poser le bon diagnostic avec mise en place d'un traitement adapté et d'une prise en charge coordonnée.

Les associations se mobilisent !!! Elles alertent sur ces défaillances  et propose des solutions. Les choses avancent, un peu, grâce à leur engagement.

La prévalence de l'épilepsie en fait un véritable problème de santé publique.

Pourtant, on ne peut que constater le désintérêt des pouvoirs publics pour cette cause. On ne traite d'épilepsie que sous l'angle du scandale sanitaire, et alors même que ce type de drame ne peut venir qu'à l'appui de notre demande, ou pour l'associer à une maladie sulfureuse qui charrie son lot de poncifs.

Nous avons aujourd'hui les moyens d'exprimer clairement et de façon visible notre mécontentement, notre lassitude que l'épilepsie soit sans cesse le parent pauvre de la neurologie.

Mais, surtout, nous pouvons faire part de notre attente, immense : nous demandons de la considération pour toutes les personnes touchées par l'épilepsie de près ou de loin. 

Il y a des témoignages, des chiffres, on doit agir ! 

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