Sauver le REMERA pour protéger la santé de nos enfants

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Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé,

Monsieur le Président de la région Auvergne Rhône-Alpes,

Monsieur le Président-Directeur général de l’Inserm,

Monsieur le Directeur général de Santé publique France,

Monsieur le Directeur de la Direction générale de la Santé,

Nous, citoyens français, parents, professionnels de santé, sommes conscients de la mission essentielle de santé publique remplie par le Registre des Malformations en Rhône-Alpes (REMERA). Son apport fondamental en matière de veille épidémiologique, tant pour la région Auvergne Rhône-Alpes (AURA) que pour toute la France, est largement salué par les professionnels hospitaliers concernés. La qualité de sa contribution à la recherche médicale, incontestable, est reconnue par l’Inspection générale de l’action sociale (IGAS) dans son rapport de 2015 sur la Depakine®. L’IGAS y recommande d’intégrer pleinement les registres de malformations dans la pharmacovigilance et s’inquiète du manque de soutien financier pérenne au REMERA.

Aujourd’hui, nous sommes stupéfaits et très inquiets d’apprendre que la région AURA et l’Inserm cessent de financer le REMERA, menaçant par là son existence, alors même que le Registre a récemment détecté et rendu public une série suspecte de naissances d’enfants sans bras ou sans main autour d’un village de l’Ain. Nous apprenons dans le même temps que Santé publique France s’interroge sur la poursuite de son soutien financier au REMERA. Quant à la Direction générale de la santé, saisie de la question par un collectif de chefs de service hospitaliers lyonnais, elle ne leur a pour l’instant pas apporté de réponse.

La santé de nos enfants est en jeu ! Il nous paraît complètement aberrant de vouloir mettre un terme à l’activité du REMERA dans un tel contexte, et compte tenu de son excellent travail, qui a notamment permis de mettre en évidence les malformations subies par les enfants exposés à la Depakine® in utero. Aujourd’hui, ce sont des pratiques agricoles qui pourraient être responsables des malformations des membres supérieurs récemment répertoriées. Dès lors, nous nous interrogeons légitimement sur l’existence éventuelle de liens d’intérêt occultes qui pousseraient les autorités sanitaires à porter un coup fatal au travail du REMERA. Nous souhaitons attirer votre attention sur le fait que ce doute extrêmement grave quant à l’intégrité des directions des autorités sanitaires est de nature à jeter le discrédit sur le gouvernement lui-même.

Par ailleurs, il nous faut relever que la présidence de la région AURA fait elle aussi preuve d’un mépris choquant pour la santé de ses administrés. En effet, alors qu’elle annonce la suppression de sa subvention annuelle de 100'000 euros au REMERA, elle augmente par 40 les subventions versées à la Fédération régionale des chasseurs, soit près de 3'000'000 euros sur 3 ans !

Nous rappelons ici que votre mission d’intérêt public comprend la veille épidémiologique, et qu’aucun organisme public ne l’effectue pour l’instant de manière systématique à l’échelle nationale.

Compte tenu de ces informations, et en application du principe de l’intérêt supérieur de l’enfant, nous exigeons la pérennisation immédiate du soutien financier accordé par la région AURA, l’Inserm et Santé publique France au REMERA, et ce pour les 3 prochaines années au moins. Par ailleurs, nous exigeons l’intégration rapide du REMERA et des autres registres de malformations dans la pharmacovigilance ainsi que dans la toxicovigilance.

Nous vous remercions de votre attention et espérons que le sens de l’intérêt général guidera votre décision.

Nous vous prions de recevoir, Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, Monsieur le Président de la région Auvergne Rhône-Alpes, Monsieur le Président-Directeur général de l’Inserm, Monsieur le Directeur général de Santé publique France, Monsieur le Directeur de la Direction générale de la Santé, l’expression de nos sincères salutations.



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