Sjogren... la malattia invisibile che invisibilmente ti distrugge...

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Noi malati di Sjogren aumentiamo continuamente in Italia e nel mondo.
Nonostante ciò e nonostante la malattia sia nota già da tantissimi anni, le cure sono poche, la ricerca è stagnante, i medici spesso non sono adeguatamente formati e molti specialisti tra cui i dentisti non sono coinvolti.
Ci ritroviamo ad avere una diagnosi dopo tantissimi anni, anni di esami oltretutto abbastanza onerosi; successivamente vengono prescritti immunosoppressori, cortisone, pilocarpina e colliri .

I colliri in special modo sono onerosi e non sono coperti dal sistema sanitario, con costi che arrivano fino a 25 euro ciascuno. Purtroppo l' unico ad essere mutuabile risulta dare nella la maggior parte dei casi scarsi o nulli benefici.


Anche gli integratori ed il cibo senza glutine suggeritoci dagli specialisti li paghiamo a prezzo pieno perché non sono previsti ancora nel nostro piano terapeutico nonostante alcune evidenze scientifiche.

Non dovremmo inoltre assumere zuccheri. Mi dite quanti e quali alimenti esistono a basso contenuto se non a zero contenuto di zuccheri?
Il cibo senza glutine ad esempio ci aiuta perché non contiene farinacei ma non è neanch'esso la soluzione ideale perchè ha un modesto contenuto di zucchero.
E' stato notato che l'assunzione di zuccheri e farinacei coinvolga maggiormente l'attività immunitaria causando un peggioramento della malattia.

Abbiamo anche bisogno di creme corpo specifiche perchè oltre a colpire gli occhi e la bocca la SS causa anche severa secchezza dell'epidermide e secchezza vaginale per cui anche i gel lubrificanti fanno parte dei nostri preziosi acquisti (sempre senza beneficiare di sostegno economico o convenzioni).

E' una malattia per ricchi (che non tutti si possono permettere) e per gestire le spese soprattutto inizialmente negli anni in cui non si ha una diagnosi definitiva, i costi di analisi, ecografie biopsia, oculista, otorino, etc sono elevati per non parlare dei soliti tempi di attesa che abbiamo in Italia!!!

 

 

 

 


SJOGREN
La sindrome di Sjögren è una malattia infiammatoria cronica autoimmune, nettamente più frequente nel sesso femminile (90% dei casi), con un picco di incidenza intorno ai cinquant'anni, ma adesso colpisce anche in età infantile.
La malattia colpisce tipicamente le ghiandole esocrine, in particolare quelle lacrimali e salivari, provocando secchezza.
La progressiva perdita della secrezione ghiandolare è provocata dall’infiltrazione di alcune cellule del sistema immunitario all’interno delle ghiandole, che impedisce loro di funzionare adeguatamente.

I pazienti lamentano, infatti, col passare del tempo, occhi secchi (perché vengono prodotte poche lacrime) e bocca secca (perché viene prodotta poca saliva).
Ma questi sono solo alcuni degli effetti della malattia: essa infatti può danneggiare anche altri organi come cuore e polmoni ed è associata ad un aumentato rischio di sviluppo di linfomi.

La secchezza oculare spesso danneggia la cornea e crea problemi alla vista. Come se non bastasse, il farmaco indicato per la cura della malattia ha come non infrequente effetto collaterale l'intossicazione del nervo ottico e retinopatia.

La secchezza orale provoca difficoltà a deglutire, inficia la normale attività di digestione, danneggia gli elementi dentari sia perché la matrice dello smalto del dente, non essendo adeguatamente idratata, tende a sbriciolarsi come gesso causando così indebolimento della struttura e la rottura della stessa.
Inoltre determina una mancata protezione delle mucose.
La saliva ha infatti oltre che un effetto idratante anche un effetto protettivo, essa è la difesa della bocca ed i malati di Sjogren sono soggetti a continua produzione di tartaro, comparsa di carie, insorgenza di parodontiti, afte, lesioni delle mucose, maggiore probabilità di avere infezioni come la candida orale etc. Per questo dovremmo avere agevolazioni dentistiche e gli specialisti di questo ambito dovrebbero essere più formati in materia.
Tutto questo ci porta a dover sostenere spese elevate perchè necessitiamo di svariate cure odontoiatriche tra cui frequenti detartrasi e riabilitazioni protesiche per sostituzione o riparazione degli elementi dentari danneggiati dalla malattia.

Sono necessari anche costosi gel orali, salive artificiali e laddove queste non siano sufficienti si rende necessario l'utilizzo del Salagen, farmaco a base di pilocarpina che stimola la secrezione salivare e che si rende indispensabile per chi ha ancora ghiandole salivari la cui attività residua può essere stimolata.
Il Salagen è l'unico farmaco attualmente a disposizione e nei casi in cui un utilizzo cronico dovesse ridurne nel tempo l'efficacia, i pazienti non avrebbero un'altra alternativa. Lo stesso dicasi per chi dovesse risultare allergico al farmaco.
Il farmaco ha un costo di 94,00 euro e si ottiene con l'esenzione grazie ad un piano terapeutico che viene rilasciato esclusivamente da uno specialista ospedaliero ma a causa dei lunghi tempi burocratici , i pazienti sono spesso costretti a dover acquistare il farmaco a proprie spese (Ne servono due scatole al mese).

La sensazione di smarrimento e scoraggiamento che nasce dal lungo peregrinare di specialista in specialista alla ricerca di una diagnosi e di una terapia, il dover convivere quotidianamente con senso di stanchezza , dolori articolari , bocca totalmente asciutta e sensazione di sabbia negli occhi , mettono a dura prova la stabilità psicologica di molti pazienti per i quali si rende spesso necessario un supporto psicologico che li aiuti ad accettare ed affrontare una malattia che li accompagnerà per il resto della vita.

Questa raccolta firme nasce con la speranza non solo di diffondere la conoscenza di questa malattia e di sensibilizzare l'opinione pubblica, ma soprattutto di far giungere la nostra voce agli organi competenti (ministero della salute in primis) perchè le nostre voci non restino inascoltate, perchè ci vengano riconosciuti i diritti ad una assistenza medica adeguata, perchè si avviino campagne di sensibilizzazione, informazione e formazione per i medici che spesso marginalizzano malattie poco diffuse come la nostra, perchè anche noi possiamo guardare al futuro con la luce della speranza.



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