DÉFICIT ALFA 1 ANTITRIPSINA "ENFERMEDAD RARA"

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HOLA, TENGO UNA HIJA QUE DESDE LOS 2 AÑOS LE DIAGNOSTICARON UNA ENFERMEDAD RARA COMO ES LA DEL DÉFICIT ALFA 1 ANTITRIPSINA, ESTA ENFERMEDAD ES GENÉTICA YA QUE SU PADRE Y YO QUE SOY LA MAMÁ SOMOS PORTADORES.

ESTA ENFERMEDAD DEGENERA LOS PULMONES Y EL HÍGADO LLEVÁNDOLA A SER TRASPLANTADA, PERO ESO TAMBIÉN ES PROBLEMA POR QUE HAY QUE ESPERAR UNA GRAN LISTA DE ESPERA, TAMBIÉN SE QUE HAY TRATAMIENTOS EN FRANCIA Y AQUÍ EN ESPAÑA AUN NO HAY NADA PARA ESAS PERSONAS NI MEDICAMENTOS YA QUE LE AFECTA AL HÍGADO,TAMBIÉN QUIERO DECIR QUE TAMPOCO TIENEN DERECHO A ENTRAR EN UN PORCENTAJE DE MINUSVALÍA YA QUE DE ASPECTO EXTERIOR ESTÁN BIEN PERO INTERNO NO Y MI HIJA TIENE LIMITACIONES EN COSAS COMO POR EJEMPLO, NO ESTAR EN LUGARES DONDE FUMEN Y NADA DE ALCOHOL YA SEA PARA HACER UNA COMIDA COMO ES UNO DE LOS INGREDIENTES EL VINO, EN EL DEPORTE YA SE NOTA QUE SE CANSA BASTANTE, ETC..QUIERO PEDIR QUE HAGAN ALGO PARA ESTUDIAR ESA ENFERMEDAD Y QUE LA PONGAN COMO MINUSVALÍA YA QUE LIMITA SU VIDA DIARIA Y QUE LA SANIDAD TRAIGAN LOS TRATAMIENTOS COMO LA TRANSFUSIONES DE ALFA COMO HAY EN FRANCIA



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