Kız kardeşim Hanife'nin her iki gözünün retinasının görme duvarındaki A4 genindeki var olan kodlama sorunu nedeniyle her geçen gün görme yetisini kaybettiği; 4 yıl önce tesadüfen fark edildi ve distrofi hastalığı teşhisi kondu. Distrofi 3 gruba ayrılıyor. Kardeşim stargardt ve 2016 yılının eylül ayında konulan teşhise göre %27 görüyordu.Tüm dünyada teşhisi olup tedavisi olmayan bir hastalıktı. Ancak 2019 yılından bu yana artık tedavisi var ve ülkemizde Kayseri Erciyes Ünv.Göz Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve de Kayseri Acıbadem Hast'de görevli Prof. Dr. Ayşe Öner tarafından tedavisi iki aşamalı olarak yapılmaktadır. Kalıtsal retina hastalıklarının tedavisi ile ilgili son yenilik olan; KÖK HÜCRE nakli ile hızlı ilerlemekte olan stargardt hastalığının ilerlemesini yani hastanın kör olmasını engelliyor. İkinci aşamada ise GEN TEDAVİSİ ile doğuştan sorunlu olan A4 genini tedavi ederek;hastanın kaybettiği görme yetisinin %40-%45 oranında geri kazanmasını sağlıyor. Kardeşim 2016 eylülde %27 oranında görürken, 2018 yılında %10’a düştüğü testlerle tespit edildi.2021 Haziran itibariyle %7 görmekte olup,5-6 aya kadar her iki gözüne de kök hücre nakli gerçekleştirilemezse tamamen kör olacak. Kök hücre ameliyatı için istenilen tutar 60 bin TL. Kardeşimin gözlerini kaybetmesini istemiyorum. Lütfen bize ses olun, ışık olun.