Sağlık bakanlığı ve SGK inhibitörlü Hemofili A Emicizumab ilacı ödeme listesine alsın

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.000.


Merhabalar ben 21 yaşında bir üniversite öğrencisiyim. Bugün bu yaşadığımız kötü şartlarda var olmaya hayat mücadelesi vermeye çalışıyoruz ama maalesef bizi daha da kötü bir duruma sürüklüyorlar. Fazla uzatmadan konuya gelelim rahatsızlığı olup ilacı karşılanmayan yüzlerce belki binlerce insan var ve bunlardan biri de benim. İnhibitörlü Hemofili A hastasıyım. Sık eklem içi kanama atakları geçirdiğim için eklem yerlerinde hasarlar oluşmaya başladı, bu hasarlar sakatlık demek. Bu yüzden eğitim hayatımdan eksik kalıyorum başarılı olamıyorum ve dahası, ileri de belki de hiç okuyamayabilirim.
Fakat bu soruna karşı insanlık çaresiz değildir. Aslında bunun bir ilacı var: Hemlibra(Emicizumab). Fakat bu ilaç karşılanmıyor. Çünkü pahalı deniliyor. Oysa yaşam hakkı kadar pahalı olmamalı hiç bir şey. Bu konudaki zorlukları ortadan kaldırmak ve ilaçların temini için Sağlık Bakanlığı ile yazıştık. Son kertede yurt dışından getirilecek ilaç için onay verdi. Bunun üstüne de SGK bize, ilacı biz getirelim, parasını siz ödeyin dedi. Bu, bizimle dalga geçtiklerinin kanıtıdır. İlacın aylık maliyeti yaklaşık olarak 16 bin tl civarındadır. Ben bu miktarı hiç bir şekilde karşılayamam. İlacın gelmediği her gün sakatlık ve hayati risk demektir Ulaştığım bilgilere göre, sayısı kesin olmamakla birlikte, sadece bu ilacı bekleyen 50 ya da 60 tane İnhibitörlü Hemofili A hastası var ve bu ilaç farklı hastalıklarda da kullanılıyor. Siz bu insanları sakatlığa terk edemezsiniz, bu insanları yokmuş gibi davranamazsınız ve bu insanlar parası yok diye sakat kalmamalılar. Şunu da duyuyoruz ki yüksek mevkilerde tanıdıkları olanlar ilacı getiriyorlar. Böyle bir ayrım olmaz. Ben bu ayrımı reddediyorum! Tabloya baktığımızda bu işler tamamen politiktir ve insanlara zarar vermekten başka hiç bir işe yaramamaktadır. Yetkililerle iletişim kurduğumuzda SGK ve ilaç firması arasında pazarlıkların devam ettiğini ve bu yüzden ilaçların gelmediği söyleniyor. Bir kaç yıl sürebilirmiş gelmesi. Soruyorum, bu neyin pazarlığıdır? Sadece kendi rahatsızlığım için yazmıyorum bunları binlerce insan için yazıyorum. Farklı hastalığı olan ilaç beklerken hayatını kaybeden insanlar gördük ve belki hala kaybediyorlar. Medya satın alındığı için bunları Göremiyoruz. Bunun adı insan hakları ihlalidir, en doğal yaşama hakları insanların elinden alınmış durumda. hakkım olanı istiyorum Devletin, yapması gereken bir görevi yerine getimesini istiyorum. 

#hemofililerilaçbekliyor

#sağlıktatasaruolmaz