Varlık fonuna devredilen75 milyon sma hastalarına umut olsun

Varlık fonuna devredilen75 milyon sma hastalarına umut olsun

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 200.
200 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın öne çıkarılan kampanyalarda yer alma ihtimali artar.
sağlık bakanlığı tarafına Emine Doğan bu kampanyayı başlattı

SMA ; kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan bir hastalıktır. Vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eder. Bu nedenle görüldüğü kişilerin yaşam kalitesini ciddi derece de düşürür.Bu hastalık ülkemizdeki her 6000 doğumdan birinde görülür.

2019 da ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacin kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı 2.1 milyon dolar. Hastane masrafiyla beraber 2.4 milyona çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve "tıp tarihinin en pahalı tedavisi" diye nitelendirilen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. 

 Bizlerde bu çocuklar için milli piyangodan kimseye çıkmayan 75 milyon TL nin varlık fonuna ayrılmasına karşıyız ve bu piyangonun varlık fonuna değil SMA lı çocuklarımızın tedavisi için kullanılmasını istiyoruz. 

Haydi sende kampanyamıza katıl ve bu seneki milli piyango SMA lı çocuklarımıza çıksın 

 

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 200.
200 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın öne çıkarılan kampanyalarda yer alma ihtimali artar.