Kistik fibrozis hastalığı genetik aktarımla anne-babadan çocuğa geçen nadir bir hastalıktır. Tüm iç organlarda tutuluma sebep olarak yaşam süresini ve kalitesini ciddi olarak azaltmaktadır. Henüz bir gen tedavisi bulunmadığı için hastalığın tedavisi ne yazık ki mevcut değildir.

Yurtdışında hastalığın semptomlarını hafifletip süreci daha kolay yaşanabilir kılacak mutasyon ilaçları piyasaya sürüldü fakat bu ilaçlar ülkemizde geri ödeme kapsamında değil. Maliyetiyse çok yüksek olduğu için hasta aileleri olarak ilacı kendi imkanımızla temin edip çocuklarımıza kullandırma şansımız yok.

Talebimiz ‘Ivacaftor ve lumacaftor’ etken maddeli Orkambi isimli ilaç ile ‘Ivacaftor+Ivacaftor/Tezacaftor’ etken maddeli Symdeco isimli ilaç, ‘Ivacaftor’ etken maddeli Kalydeco isimli ilaç ve ‘Elexacaftor, Tezacaftor ve Ivacaftor’ etken maddeli Trikafta isimli ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasıdır.

Bu ilaçlar hayat kalitesi ve yaşam süresiyle ilgili ciddi gelişmeler yaratmakta ve çocuklarımızın hayatlarını sağlıklı bireylermişçesine yaşamalarına olanak sağlamaktadır. Mutasyon ilaçlarının geri ödemeye alınması çocuklarımızın ve bizlerin hayata tutunabilmesi için şu an en önemli adım.

Sizden tek talebimiz kampanyalarımıza destek vererek sesimizin duyulmasını sağlamanız. Kistik Fibrozis’in gülüşlerimizi elimizden almasına izin vermeyin. Unutmayın ki ‘Kistik Fibrozis için her ses bir nefes.’