Kelebek Çocuklara ön tanı ve tedavi için Sağlık Bakanlığı maddi manevi tam destek versin

Kelebek Çocuklara ön tanı ve tedavi için Sağlık Bakanlığı maddi manevi tam destek versin

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.000.
1.000 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın öne çıkarılan kampanyalarda yer alma ihtimali artar.
sağlık bakanlığı tarafına zahide şahin bu kampanyayı başlattı

Merhaba, yenidoğan bebeklerde ve küçük çocuklarımızda  rastlanan Epidermolysis Bullosa (kelebek) hastalığı ile ilgili olarak Sağlık Bakanlığının gerek doğum öncesi ön tanı konulması aşamasında tıbben yapılabilir olan tahliller (var ise yapılarak yok ise hamilelikte yapılabilecek testler hazırlanarak) ile aileyi bilgilendirmesini sonrasında temiz hayat şartları, steril yara örtüleri, yumuşak kıyafet ve ayakkabı, hareketlerini kısıtlamayacak elastik sargı bezleri, merhemler gibi en temel ihtiyaçlarının bakanlığımız tarafından karşılanmasını aciliyetle rica ediyorum. 

Aileler çok zor durumdalar ve yardım derneklerinin yardımı ile güçlükle ayakta kalmaya çalışıyorlar. Birçok çocuğumuz bunlardan faydalanamıyor bile.

Hastalık ilerledikçe dayanılmaz acılar, yaralar da artarak ilerliyor ve çocuklarımızın el- ayak parmakları eriyerek dayanılmaz acılarına bir yenisi daha ekleniyor. Çok erken yaşta ise vefat ediyorlar.

Çocuklarımız için bir başka problem ise bu hastalığın bulaşıcı olduğunu sanıp insanların yalnız bırakılması, bu da ailelerin çaresizliğini daha da arttırmaktadır. Toplumun bilgilendirilmesi gereken önemli bir konu olarak bu da karşımıza çıkmaktadır. Kelebek çocuk sahibi olan ailelerin sonraki çocukları da bu hastalık ile doğabilmektedir fakat aileler hastalığın ortaya koyduğu sorunlar ile ilgili bilgilendirilmedikleri için diğer çocukları da hastalık ile doğunca acıları ve çaresizlikleri katlanarak büyümektedir.

Almanya da 3 sene önce deneysel gen tedavisi ile iyileşen bir çocuğumuz bulunmaktadır. Bu ülkemiz çocukları için de bir umut ışığıdır. 

Bakanlığımızdan, tanı tedavi ve hastalık sürecinde ücretsiz medikal destek için aileler adına talepte bulunmaktayız.

Bu konuda en hızlı şekilde adım atılacağını umut ederek, bu zamana kadar hastalık ile doğmuş ve acı çekerek vefat etmiş çocuklarımız adına aciliyet arzu ediyoruz. 

 

 

 

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.000.
1.000 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın öne çıkarılan kampanyalarda yer alma ihtimali artar.