ektodermal displazi hastalığının ülkemizde % oranının artması

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.000.


Ektodermal Displazi genetik bir sendromdur. Hastada dişler çıkmaz yada eksik çıkar. Hasta 18 yaşına gelene kadar protez diş ve sonrasında implant yapılır. Saçlar seyrek ve ter bezleri gelişmemiştir. Bu yüzden ateş sorunu olur. Asla havale geçirmemesi gerekir. Aksi takdirde tüm zekasını kaybedebilir yada ateş beyine vurursa ölümle sonuçlanabilir. Bu hastaların sürekli ciddi bir bakıma, ilgiye ve beslenmeye ihtiyaçları vardır çünkü bağışıklık sistemleri çok zayıftır. Bu yüzden çok sık hastalanırlar. Kişisel bakımları, protez, kremleri, soğutucu yelekler ve diyetisyenin tavsiye ettiği yemekler çok pahalıdır. Okul dönemlerinde ve ilerleyen yaşlarında tüm yazı ateş nedeniyle klimalı bir odada geçirmek zorunda kalabilirler. Çalışma şartlarına uygun değillerdir. Sayın Cumhurbaşkanımızın, Başbakanımızın ve Sağlık Bakanlığının sesimizi duymasını ve raporlarımızda yüzdenin arttırılmasını diliyoruz. Hem maddi hem manevi bakımlarında çok zorlanıyoruz. Devletimizden destek bekliyoruz.



Bugün Kaçmaz imzanı bekliyor!

Kaçmaz Aslin bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «sağlık bakanlığı: ektodermal displazi hastalığının ülkemizde % oranının artması». Kaçmaz ve imza atan diğer 601 kişiye katıl.