Bizi körlüğe ve karanlığa mahkum etmeyin.

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 50.000.


Türkiye'de retina hastası olup da hastalığı körlüğe giden kişi sayısı yaklaşık 40 bindir. Görme alanında daralma, gece körlüğü ve görme kaybı şeklinde tanımlanabilecek bu hastalık hastaların gündelik yaşamından eğitim hayatına birçok noktada olumsuz etki göstermektedir.

Örneğin; önceleri taksi şoförlüğü yapan biri hastalığı ilerlediğinde bırakın araba kullanmayı, sevdiklerinin yüzünü göremez hale gelmektedir. Bu hastalıktaki çocuklar okullarını dondurarak hayatlarının daha başındayken, her şeye küsüp kendilerini eve kapatmak zorunda kalmaktadır. Araştırmalara göre de eğitimde görmenin payı %83'tür.

Sonuç olarak retina hastalığı (retinitis pigmentosa, makula dejenerasyonu, stargard) vatandaşların hayata karışmasını zorlaştırmakta, iş hayatında önlenemez sonuçlar ortaya çıkarmakta, eğitim hayatında büyük bir engel oluşturmaktadır. Retina hastalığının günümüzde ilerlemesini durduran yöntem kök hücre uygulamasıdır. Evet bu kesin olarak bir tedavi değildir. Ama hastalığın kötüye gitmesini engelleyen ve başarılı sonuçları alınmış bir uygulamadır.

Sağlık bakanlığından isteğimiz bu kök hücre uygulamasını kendi bünyesine almasıdır. Şu an da bu yöntemin uygulandığı yerlerde çift göz için talep edilen ücret 60 bin TL'dir.

Görüldüğü üzere sosyal hayatını, iş hayatını, eğitim hayatını bu derecede etkileyen retina hastalığının kök hücre ameliyatı yöntemi ortalama bir Türkiye Cumhuriyeti vatandaşının bütçesinden oldukça uzaktadır.

Örnek vermek gerekirse asgari ücretle çalışan bir kişi iki gözünden kök hücre ameliyatı olmak için yemeden, içmeden, kira veya fatura ödemeden tam 29 ay 20 gün çalışmalıdır.

Öte yandan idari işlemlerin amaç unsuru 'kamu yararı'dır. İdare hukukunun temel ilkelerinden biri de meccanilik( ücretsizlik)tir. Üstelik sağlık hakkı, gerek anayasamızda gerekse devletimiz taraf olduğu uluslararası sözleşmelerde bulunan bir haktır. Bununla birlikte, temel hak ve özgürlüklerin fiilen kullanılması sağlık hakkından geçer. Sağlık hakkı olmadan eğitim hakkı, çalışma hakkı, aile hakkı gibi temel hak ve özgürlükler sekteye uğramaktadır.

Sağlık hakkı ekonomik ve sosyal bir haktır ve devlete bazı yükümlülükler öngörür. Vatandaşların sağlığını kaybetmesini engelleyecek tedbirler almak ve sağlık hizmetlerinden yararlanmasını sağlamak bu yükümlülüklerin başında gelir. Retina hastası kişilerin çoğu artık çalışamayacak, eğitim göremeyecek, ekonomik hayata katılamayacak durumdadır.

Biz retina hastaları, yaşam kalitemizi arttırmak, günlük ihtiyaçlarımızı kimseye bağımlı olmadan tek başına karşılamak, yani birebir hayatın içinde olmak istiyoruz.

Hayatı oldukça güçleştiren bu hastalığın bir an önce durdurulması için kök hücre uygulamasının SGK tarafından karşılanması bir gerekliliktir ve talebimizdir.