Merhaba,

Ben doğumundan itibaren genetik GM1 hastalığından muzdarip 15 aylık Salma bebeğin babasıyım. Bebeğimiz, bir aydan fazla süredir Bakırköy’de hastanede yatıyor. Salma, genetik kusurun bir sonucu olarak tüpten beslendiği ve kalp, beyin, titreme ve diürezin yanı sıra oksijen ve solunum cihazı olmadan yaşayamadığı için beslenme problemlerle ek olarak solunum, kalp, karaciğer ve dalak problemlerinden muzdarip.

Hastane idaresi, hastaneden ayrılmamızı ve çocuğun bakımına evde devam etmemizi istiyor. Ancak kızımızın durumu sürekli olarak kötüleşiyor ve şu ana kadar yapılabilecek her şey sadece hastalığın semptomlarıyla ilgileniyor ve tedavi etmiyor çünkü bu tür vakalar için tedavi yok. Tek çaresi hastanede kalıp tedavisine devam etmek, yoksa hayatını kaybetme riski çok yüksek.

Bu duruma Salma’yı mağdur etmeyecek bir çözüm bulacağınıza inancımız tam. Salma’nın sağlık durumunun kötüleştiğini gösteren tüm raporlara sahip olduğumuzu bilerek, ona uygun tıbbi bakım sağlanmasına destek olmanızı tüm kalbimizle rica ediyoruz.

Allah sizi korusun.
Salma’nın babası, Adel.