Çok geç olmadan SMA'lıları duyun!

Çok geç olmadan SMA'lıları duyun!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.500.
1.500 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın yerel basında yer bulma ihtimali artar.
sağlık bakanlığı ve tarafına Gozde Ozdl bu kampanyayı başlattı

SMA hastalığı nedir?                                                                                                   Kas kaybı ve zayıflığa neden olan ender rastlanan bir hastalıktır. Hareket kabiliyetine etki eder .Bu nedenle yaşam kalitesini ciddi anlamda düşürür. SMA hastalığı kimlerde görülür ? Ülkemizde her 6000 doğumdan birinde görülen bu hastalık taşıyıcı durumda olan ebeveynlerin çocuklarında görülür. TİP1 SMA bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebebidir. TİP2  SMA  ise 6-18 aylık bebeklerde görülür. Desteksiz duramaz ve yürüyemezler.SMA hastaları ne kadar yaşar?               TİP2 SMA hastalarının 5 yaşına kadar yaşayabildiğini öğrenen aile her yıl ölüme yaklaştığını düşündükleri çocuklarının anne ile aynı tarihte olan doğum gününü hiç kutlamadı .SMA hastalarının tedavisi nasıldır? Novartis tarafından pazarlanan ZOLENGSMA FDA tarafından onaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için onaylanmıştır.                                 ZOLENGSMA ilacı ne kadar?  Tek bir hastanın tedavisi için ödenecek tutar tam 2,1 MİLYON DOLAR. Bu yüksek miktar yalnızca 1 kez ödeniyor ve tedavinin tamamını kapsıyor.SMA tedavisini devlet karşılıyor mu? Hiçbir SMA ilacını karşılamıyor. Sma hastasının o ilaca ulaşabilmesi o kişinin kulandığı özel sağlık sigorta kapsamına bağlı durumda. SMA hastaları çocuklar için günümüzde sosyal medyalardan duyarlı ünlülerimiz onlar için bir umut olmak istiyor. Biz duyarlı bireyler olarak onların sesine kulak vermeye ÇALIŞMAKTAYIZ VE ÇALIŞMALIYIZ. Tedavisi yok iken umutluyduk fakat şimdi var ulaşamıyoruz. Türkiye'de  sayıları 3 bini geçen SMA hastası var. Hükümet ile firmanın anlaşmazlığından dolayı bu ilaca kimse erişemiyor. Günümüz koşullarında bir asgari ücretin 4 kişilik bir aileye yetmediğinden dolayı bu ilaca aileler ulaşamıyor. Bu ailelere bir umut olalım ,bu ilaç devlet tarafından karşılansın. Parasızlıktan bir çocuk daha ölmesin!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.500.
1.500 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın yerel basında yer bulma ihtimali artar.