Başarı

Çok geç olmadan sende SMA hastalığı ve FEYYAZ için farkındalığını göster!

Bu kampanya 1.493 destekçi ile değişim yarattı!


Adım Okan Gökçe,son zamanlarda gündeme sıkça gelen SMA hastalığı için vatandaşlarımızın bu konuda farkındalığının olmadığını fark ettim.Devletimizin ve vatandaşlarımızın bu konuda daha hassas olmaları için sesimizi duyurmamız gerekiyor.

14 yaşındaki Feyyaz Emir Çolak TİP 2 SMA hastalığına sahip bir çocuk.Devlet sadece TİP 1 SMA hastalığına destek çıktığı için mağdur durumda.Ve bu hastalıktan muzdarip daha birçok çocuk olup yardıma ihtiyaçları var...Tek istediğimiz sesimizi duyurmak ve Feyyaz'ın durumuna çare bulmak.

SMA hastalığı nedir?

SMA hastalığı(Spinal Müsküler Atrofi) ya da halk arasında bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu tüm dünyada çocukların hayatını kaybetmesine neden olan, sinir hücrelerini etkileyen bir hastalıktır. Genetik bir hastalık olan SMA hastalığı nedeniyle çocukluk döneminde ortaya çıkan belirtiler ne yazık ki ölümcül sonuçlar doğurabilmektedir.

Hastalığı tedavi edebilen bir ilaç,Amerikalı bir ilaç şirketi tarafından geliştirilmiş ve birçok ülkedeki kullanıma sunulmuştur. 

Spinraza (Nusinersen) adlı ilaç tüm SMA türlerine iyi gelmekte ve hastalığı tedavi edebilmektedir. Ancak, çok pahalı bir ilaç olduğundan, ne yazık ki ülkemizdeki binlerce SMA hastası bu ilaca erişemeyerek yaşamlarını yitirmektedirler. 

Devletimiz, sadece belli bir SMA hasta gurubunu (SMA Tip 1) sosyal güvence altına alarak ücretsiz tedavi etmektedir, diğer SMA hastalık türlerini ise kapsam dışı bırakarak hastaları birçok sağlık sorunu ile başbaşa çaresiz bırakmıştır. Ayrıca, ölümcül olan SMA Tip 1 hastalık türüne sahip küçük çocuklarımız, devletimizin kendi belirlediği sağlık kriterleri yüzünden ilaçlarını alamayarak yaşamlarını yitirmektedirler.

Sizden rica ediyorum; tedavi olmadıkları her gün daha kötüye gidiyorlar.Onlara daha iyi bir yaşam vaat etmek için herkesi sesimizi duyurmaya davet ediyorum.

 

 



Bugün Okan imzanı bekliyor!

Okan Gökçe bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «sağlık bakanlığı: Çok geç olmadan sende SMA hastalığı ve FEYYAZ için farkındalığını göster!». Okan ve imza atan diğer 1.492 kişiye katıl.