Spinraza para Ian YA!!!

Spinraza para Ian YA!!!

Iniciada
7 de agosto de 2019
Petición para
Carolina Stanley (Ministra de desarrollo Social de la Nación) y 3 otros/as
Victoria confirmada
¡Esta petición alcanzó el cambio con 2.816 firmas!

Por qué es importante esta petición

Iniciada por Ricardo Daniel Ortiz

Ian, de tan solo 5 meses de edad, DNI 57.550.539, se encuentra internado en el Hospital Garrahan, en la provincia de Buenos Aires. Padece de AME (Atrofia Muscular Espinal tipo 1) enfermedad genética progresiva y terminal y necesita SPINRAZA de manera urgente. Hace un mes se encuentra internado, pero su obra social, OSPACP no responde, por eso hicimos esta petición para que la obra social le entregue el medicamento que necesita para vivir.

La enfermedad avanza sin cesar, las autoridades de la obra social OSPACP, no se quiere hacer cargo de la parte que le corresponde para la adquisición de su medicación, Spinraza, única vacuna en el mundo que puede frenar la enfermedad y darle una mejor calidad de vida.

Pedimos también al Ministro de Desarrollo Social de la Provincia de Buenos Aires al Sr Santiago López Medrano, a la Ministra de Desarrollo Social de la Nación, Carolina Stanley, y al Secretario de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein, para que interfieran y actúen para que Ian tenga su medicación, ya no puede esperar más!!!

Sus padres Griselda Villalba y Jhonatan Sánchez luchan día a día para que su hijo viva. Les pedimos firmar y compartir para que llegue a todos y los responsables tomen acciones para mejorar la situación de Ian.

Muchas gracias!!!

Victoria confirmada

¡Esta petición alcanzó el cambio con 2.816 firmas!

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Tomadores de decisiones

  • Carolina StanleyMinistra de desarrollo Social de la Nación
  • Mirta Beatriz GómezPresidenta obra social OSPACP
  • Adolfo RubinsteinSecretario de Salud de la Nación
  • Santiago Lopez MedranoMinistro de Desarrollo de la Provincia de Buenos Aires