Urgente! Troppo poche le reti territoriali per le cure palliative pediatriche

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Claudia Preite Martinez
Claudia Preite Martinez ha firmato questa petizione

In Italia sono 30.000 i bambini affetti da patologia inguaribile che hanno diritto a ricevere cure palliative pediatriche. Si tratta di minori con patologie complesse, che richiedono assistenza specifica e multi specialistica finalizzata a migliorare la qualità della loro vita e quella delle loro famiglie.

Ad oggi, sebbene la legge 38/2010 sulle cure palliative sancisca il diritto di questi bambini a ricevere assistenza sanitaria anche presso il loro domicilio, molte Regioni non hanno ancora sviluppato la rete necessaria ad attivarne la presa in carico.

Esistono diversi studi internazionali[1] che mostrano come, a parità di servizio di assistenza, i costi sanitari dei minori con patologie inguaribili curati in ospedale siano maggiori di quelli in trattamento domiciliare. Senza parlare delle ricadute sulla qualità della loro vita che ha bisogno, il più possibile, di “normalità” e di tutte le attenzioni e attività necessarie allo sviluppo del minore. Bisogni che, a casa, possono essere maggiormente soddisfatti.

Un bambino, anche se malato, è prima di tutto un bambino.

L’emergenza COVID-19 ci ha insegnato che una rete territoriale per il trattamento dei malati è necessaria per tutelare al meglio la salute dei pazienti e dei cittadini. Se questo modello fosse già stato implementato ed in essere, avrebbe diminuito la pressione sulle strutture ospedaliere e, di conseguenza, contenuto i disagi per la popolazione. Per i minori malati e per le loro famiglie, questo è ancora più vero.

La Rete di Cure Palliative Pediatriche consente infatti di gestire a casa moltissimi dei problemi/criticità che questi bambini e queste famiglie presentano: permette loro di "vivere con qualità" insiema ai loro cari, ai loro affetti, alle cose che amano e desiderano, seppur in malattia e difficoltà. Il tutto in sicurezza e in continuità di riferimenti e di obiettivi.

Chiediamo quindi al Ministro Speranza di vigilare sull’andamento dell’applicazione della legge 38/2010 nelle singole regioni e a tutti i Presidenti di Regione di realizzare la rete di cure palliative pediatriche, soprattutto attraverso l'implementazione dei servizi di assistenza domiciliare, basati sulle specifiche necessità individuali dei piccoli pazienti.

Era un loro diritto prima, lo è oggi ancora di più.

Sostieni questa battaglia con la tua firma e aiutaci a dare risposte e sostegno a tutti i familiari di bambini affetti da patologia inguaribile.

#acasaèpiùmeglio

[1] “Cost Analysis and Policy Implications of a Pediatric Palliative Care Program” Journal of Pain and Symptoms Management 2016