Remboursement neuro-stimulateur médullaire

Remboursement neuro-stimulateur médullaire

Started
June 8, 2022
Signatures: 53Next Goal: 100
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Why this petition matters

Started by Kimberly FEYAERTS

Agée de 30 ans, je souffre aujourd'hui de neuropathies, pour être plus exacte de neuropathies des membres inférieurs (post-chimiothérapie 2015). 

La neuropathie fait partie (et peu importe d'où elle en tire son origine) de ce qu'on appelle "douleurs chroniques". 

Dans mon cas personnel, comme dans beaucoup d'autres je pense, tous les traitements de fond médicamenteux sur le marché ont déjà été essayé, avec des effets souvent à tendance négative voir même sans effet. 

Alors certains se tournent vers la kinésithérapie, d'autres vers de la médecine "douce" (CBD), d'autres vers des Morphiniques à doses assez conséquentes, d'autres vers des perfusions de Kétamine (peu en parlent - médecins - peu le savent - patients), d'autres encore vers des idées noires, des idées suicidaires, des remises en question à chaque seconde de la journée/de la nuit, d'autres vont pour se protéger "s'éloigner" de leurs proches, proches qui ne comprennent pas, comme beaucoup de médecins au final, proches qui n'ont apparement aucune once d'empathie...(cela devrait être remis à l'ordre du jour au niveau de l'éducation... il suffit de prendre exemple sur certains pays nordiques...), mais au final peu d'entre nous trouvent une réel solution et comme moi se retrouvent à crouler sous des doses médicamenteuses conséquentes et non sans effet, à crouler sous les factures, se retrouve à l'âge de 30 ans, sans emploi, reconnue comme invalide, mais pas suffisamment invalide pour obtenir de l'aide que je nommerais "correcte", se renferment sur eux-mêmes, se sentent simplement comme "LE" fardeau de leurs proches mais également du gouvernement... Alors quelle est la solution? 

Et bien, il en existe une, une solution qui dans un pourcentage assez élevé de cas fonctionne à merveille, je ne dirais pas que les douleurs disparaissent du jour au lendemain mais le niveau d'intensité des douleurs ressenti au quotidien diminue de manière non négligeable... je vous le dis sur base de témoignages et non en ma personne car voilà le problème, voilà pourquoi j'ai décidé de lancer cette pétition...

Il y a quelques années, l'implantation d'un neuro-stimulateur médullaire en Belgique (qui pour beaucoup est la solution "miracle" pour retrouver un semblant de vie) était prise en charge par l'INAMI, pas d'exceptions...

Oui mais voilà, l'INAMI sous prétexte d'abus... Mais dites-moi qui pourrait abuser de neuro-stimulateur médullaire dans le cadre de douleurs chroniques dépassant largement un seuil de douleurs supportables ? Dites-moi qui à envie de se faire "charcuter" et "implanter" pour "le plaisir" ? Dites-moi qui ?

Alors aujourd'hui pour pouvoir bénéficier de cette aide (qui n'en est pas une en réalité), il faut que le patient souffrant de douleurs chroniques, comme moi par exemple, débourse la coquette somme de 25 000 € par intervention, soit par implantation !

Mais dites-moi, qui a cette somme en cash à l'heure actuelle? Qui se trouvant dans la même situation que moi par exemple arrive encore à mettre ne fusse qu'une dizaine d'euros sur son compte d'épargne chaque mois pour pouvoir prétendre à cette opération "miracle"?!

Dans mon cas, je ne sais même plus mettre une dizaine d'euros de côté pour épargner, pas que je ne le veux pas, mais comme dit plus haut, je suis reconnue invalide mais pas suffisamment invalide pour bénéficier d'une aide approprié, je tente également tout ce que je peux tenter pour soulager un minimum ces douleurs, autant dire que les factures s'accumulent, mais ai-je vraiment le choix? 

Je rêve de retrouver "un semblant de vie", une vie "normale", mais surtout de retrouver le monde du travail ! 

Cela peut peut-être surprendre, mais je rêve de pouvoir prétendre à une vie active, vie que je ne suis plus capable d'assumer comme beaucoup d'autres à cause des douleurs, douleurs qui je le rappelle ne prennent pas de vacances...

Pour résumé, cette pétition est destinée à l'INAMI dans un premier temps, comme un appel à l'aide d'une patiente qui est au bout du rouleau, dans un deuxième temps à tous les autres patients souffrant le martyr de manière constante et enfin dans un troisième temps à toutes les personnes proches ou non, faisant partie de l'entourage d'un patient qui pour une fois au lieu d'être dans le jugement pourraient aider en signant cette pétition, en partageant cette pétition en faisant avancer les choses afin que justement ces patients puissent retrouver une vie tout simplement et ainsi profiter de la vie comme vous, nos proches, le faites chaque jour...

Bien cordialement 

Kimberly, une Warrior d'une certaine façon mais dont l'armure se désintègre petit à petit.

 

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