Redonnons de la vie aux malades de la fibromyalgie !!!

Redonnons de la vie aux malades de la fibromyalgie !!!

424 ont signé. Prochain objectif : 500 !
Lancée le

L'importance de cette pétition

Lancée par arnaud GACOIN

 

OUI, je soutiens l'action des personnes atteintes de Fibromyalgie,
OUI, je pense qu'ils ont aussi droit à une vraie vie,
OUI, je demande à ce que nos gouvernements ouvrent enfin les yeux sur ce problème de santé publique, économique et social,
OUI, je demande aux représentants du peuple :


     - un effort réel de recherche,
     - une formation du corps médical,
     - une reconnaissance comme ALD,
     - une reconnaissance comme handicap,
     - une offre de soins et de place.


Aujourd'hui, les patients attendent plusieurs années pour que le diagnostic soit posé ET apprendre qu'il n'y a pas de remède,
Aujourd'hui, les patients sont en arrêts de travail réguliers, en perte d'emploi, en perte d'autonomie, en perte de liens sociaux

Aujourd'hui, les patients vivent dans une douleur permanente, dans un corps vieilli de plusieurs dizaines d'années,
Aujourd'hui, leur  maladie est souvent perçue comme une dépression, il n'en est rien, ce sont des combattants, vivant dans l'espoir de retrouver leur vie, leurs habitudes, leur emploi,
Aujourd'hui , ils sont fatigués de voir que rien n'avance.


Vous avez décidé de les aider ?
Alors Signez  cette pétition et faites la Suivre le plus largement !

 

 

 

Texte d'une personne fibromyalgique :

Oui, quand on est atteint de fibromyalgie, on se sent vieux !


On se sent vieux parce qu'on a mal partout, parce que rester debout est trop dur si c'est trop longtemps,et c'est la même chose pour n'importe quelle position. 
Au réveil, on a l'impression de craquer de partout, d'être verrouillé, d'avoir un corps qu'il faut déplier. 
On ne peut plus faire le tiers de ce qu'on faisait avant, et le peu qu'on fait on le fait bien plus lentement. 
On a besoin de repos et de sommeil mais avec nos difficultés, souvent rester allongé ou dormir nous endoloris davantage. 
Nous manquons de force dans les mains, dans les bras, dans les jambes, et notre mémoire fout le camp.... 
On se sent maladroit, lent à la réflexion, on perd nos mots, on se traine tant une fatigue constante nous accable. 
Et pour être bien sûr de nous sentir vieux, nous devrions vivre au maximum dans une routine stricte car tout écart est un risque de complications, de douleurs supplémentaires. 
Veiller un soir pour une occasion spéciale, repousser ses limites et il nous faut des jours et des jours pour nous en remettre. 
Comme les personnes âgées nous sommes de + en + seuls, isolés et nos ordonnances sont de vrais romans, nous remplissons des piluliers de compét'. 
Nous devenons intolérants au bruit, à la luminosité, et notre peau ne tolère plus tout un tas de tissus, de gestes, elle devient très réactive aux changements de température. 
Nos yeux, nos dents, tout se dégrade. 
La liste des symptômes s'allongent au fil des ans, et les maladies qui s'ajoutent à la fibromyalgie sont aussi en décalage avec notre âge (maladie cardiaque, arthrite, arthrose, colon irritable, vessie irritable, dents qui se déchaussent, veines de + en + fragiles, apnée du sommeil, etc...).
Comme des personnes âgées, nous n'arrivons plus à nous projeter dans l'avenir, nous sommes hantés par le passé, quant au présent il nous est difficilement supportable.
Nous avons parfois besoin d'une canne pour marcher, si ce n'est pas d'un fauteuil roulant dans le pire des cas, nous devons privilégier le confort jusque dans nos choix de vêtements, de chaussures au détriment de notre apparence pour beaucoup d'entre nous.
Nous adaptons notre quotidien avec tout ce qu'on trouve pour le faciliter (literie de + en + coûteuse, siège dans la douche, barres pour se relever des wc, plats tout prêts, aliments faciles à digérer, etc...)
Nous limitons nos tâches à l'essentiel et cherchons toutes les astuces pour les rendre plus simples, plus courtes.
Nous multiplions les pense-bêtes, les remèdes de grand-mère, les rendez-vous chez les médecins, kinés, etc.


Nous déclarons pourtant la maladie au stade handicapant en grande majorité vers l'âge de 30-40 ans.
Des enfants et adolescents sont touchés.
Et comme il s'agit d'une maladie chronique incurable, nous la trainons toute notre vie.


Alors oui, nous nous sentons enfermés dans un corps qui n'est pas le nôtre, dans une carcasse fragile et douloureuse, dans une vie qui ne nous ressemble pas, dans un quotidien entravé, ralenti, solitaire. 


Et malgré tout cela, on nous demande de faire semblant, de faire comme si nous avions vraiment notre âge et d'avoir la vie qui va avec, d'avoir le sourire, une vie sociale, familiale, sexuelle "normales".


Nous voudrions bien sûr, mais nous faisons ce que nous pouvons.
Chaque jour est un combat, chaque jour est une épreuve, chaque jour nous espérons nous réveiller de ce cauchemar.


Des malades atteints de fibromyalgie finissent par tomber dans la dépression, par baisser les bras, voire par mettre fin à leurs jours mais qui pourraient leur en vouloir???
Car qui supporterait cette vie là?


Chiffres clefs :

Au moins 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques.
— 1 patient douloureux chronique sur 2 a une qualité de vie altérée.
— 2 patients sur 3 ne sont pas soulagés par leur traitement
— La douleur constitue le premier motif de consultation, dans les services
d’urgences et chez le médecin généraliste.
— Plus de 2/3 des patients (70%) souffrant de douleur chronique, présentent
des répercussions psycho-sociales (troubles du sommeil, anxiété, dépression
, troubles cognitifs).
— 3 % des patients douloureux chroniques sont pris en charge dans les
structures spécialisées, qui concernent, en tant que centres de recours
pluri-professionnels, les patients les plus complexes en relais avec la ville.
— 1,6 % de la population adulte est atteinte de fibromyalgie, entre 2 et 3 millions de malades.
--- 65% déclarent un arrêt de travail

— La fibromyalgie touche majoritairement les femmes (8 à 9 cas sur 10,
selon l’Assurance maladie) .

Sources : 

Livre Blanc de la douleur SFETD (2017) 9-10, 39-41
https://www.institut-analgesia.org/la-douleur-chronique/chiffres-cles-douleur-chronique/
https://fibromyalgiesos.fr/les-100-symptomes-de-la-fibromyalgie/

424 ont signé. Prochain objectif : 500 !