Rétablir les droits de Jean- Noël

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Je me nomme Marie-thérèse Vida et je suis mère d’un garçon de 39 ans atteint de la maladie de Galactosémie. C’est une maladie rare dont mon fils a développé une forme atypique et sévère qui engage son pronostic vital. Jean-Noël est actuellement le seul cas en Europe ce qui complique la situation tant au niveau des procédures que lorsqu’il s’agit de soutien. 

Une telle maladie s’accompagne de besoins très spécifiques. Il y a 22 ans, après avoir retiré mon fils d’un établissement pour maltraitance, j’ai fait le choix de m’occuper de Jean-Noël et malgré la maladie, cela a illuminé mon quotidien. Jean Noël a un sourire sans fard et affirme depuis toujours ne pas être triste…

Ensemble, nous avons mené de front de nombreux projets même si certains, notamment pour des causes financières, n’ont pu être réalisés. Nous avons par exemple écrit un livret sur la communication. Nous avions également projeté un voyage au travers de la France pour porter la “voie” des “sans voix”.

La maladie de Jean Noël à un impact sur de nombreuses fonctions physiques qui doivent sans cesse être sollicitées pour retarder les effets dégénératifs de celle-ci et la souffrance qu’il peut ressentir. Pour cela, je dois être présente 24h sur 24 pour lui procurer les nombreux soins dont il a besoin.

Depuis 22 ans, c’est une lutte perpétuelle contre la maladie, mais aussi contre le conseil général et la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) alors même que ces structures sont censées apporter un soutien aux personnes qui sont dans la situation de mon fils. 

J’ai dû me battre pour être reconnue salariée aidant.
J’ai dû me battre pour faire reconnaître le temps de prise en charge de Jean Noël. 

Aujourd’hui, je dois encore une fois me battre pour que ce temps de prise en charge soit de 24h alors que mes efforts devraient se concentrer sur le bien-être de mon fils.  

Il y a sept mois, la commission qui s’occupe de mon dossier a refusé de prendre en compte l’aggravation de la maladie de mon fils et la nécessité d’augmenter mes heures en tant que salariée aidant, pourtant soutenue par un certificat médical délivré par un neurologue. Je me retrouve donc sans salaire et sans revenus. 

Je demande une révision urgente de cette décision et l'augmentation de mes heures de salariée aidant.