IAPOS: Quiero Vivir, necesito Spinraza!!

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Hola a todos, mi nombre es Tiago, tengo 17 años y tengo una enfermedad neurodegenerativa que se llama atrofia muscular espinal (AME). Yo soy de Vera, al norte de la provincia de Santa Fe y todos los días peleo para seguir adelante, pero se me hace muy difícil porque mi obra social, IAPOS, me niega el medicamento que necesito para evitar el avance de mi enfermedad: Spinraza.

Este medicamento fue aprobado en 2016 en Estados Unidos, Japón y varios países más, luego de 15 años de investigación. Desde entonces pedimos que se apruebe en Argentina. El AME es una enfermedad muy mala que afecta la motricidad, te va quitando fuerzas en los brazos y las piernas y también te dificulta la respiración. La Spinraza es la única esperanza que tenemos para tener una vida normal.

Yo siempre trato de llevar el mensaje de que tenemos que luchar por nuestros sueños y me angustia muchísimo tener días en que no puedo levantar ni un mate. Es muy doloroso y duele aún más saber que hay un medicamento que puede ayudarme pero que no puedo acceder a este por trabas burocráticas.

Como yo hay 250 niños, adolescentes y adultos que luchan a diario por su derecho a la salud. Me desespera que haya un medicamento que puede ayudarnos aprobado hace dos años en varios países del mundo y que las obras sociales y las prepagas no lo cubran todavía en Argentina

Por esto les pido que me ayuden con su firma para que mi obra social, IAPOS, me cubra el tratamiento con Spinraza. Sigamos luchando para que todos los pacientes con AME puedan acceder al tratamiento!!

Muchas gracias de corazón.

 

 



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