Petición cerrada

Que OSPEGAP cumpla la cobertura para mi hijo de SPINRAZA, único tratamiento para AME

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Joaquin padece de Atrofia Espinal Infantil (AME), una enfermedad genética que genera debilidad muscular y es progresiva, es una enfermedad que no tiene cura, sin embargo desde Diciembre del año pasado se aprobó en EEUU el único tratamiento efectivo contra la AME, Spinraza.

Hoy solicito a OSPEGAP la cobertura del único tratamiento posible para detener ésta cruel enfermedad que le dificulta todo tipo de movimientos e incluso afecta los músculos respiratorios.

La AME no se detiene , hasta ahora no existía más que tratamientos paliativos hoy es posible un futuro distinto, hoy es posible frenar esta enfermedad, no me pueden negar su tratamiento.-

La salud es un derecho, al momento de aprobar un medicamento se tiene que tener en cuenta ésto y no el costo.

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