Criança com doença rara pedi ajuda para amenizar seu sofrimento!

Meu nome é Aline, sou mãe da Lilian de 2 anos estamos lutando por uma causa importante: a negligência do Estado no atendimento aos portadores de Epidemolise Bolhosa.

Também conhecida como E.B está é uma doença genética que não tem cura, apelidada de " pele de borboleta " que por conta de uma mutação, ocasiona o surgimento de diversas bolhas e lesões na pele com mínimos atritos do dia a dia, como tomar banho.

Apesar de rara, a doença atinge milhares de crianças e os tratamentos com curativos ultrapassam R$ 30 mil por mês. Precisamos que o SUS forneça esse tratamento.

O uso de curativos inadequado além da falta de pomadas e remédios  específicos agravam o sofrimento e faz com que as crianças percam dedos e membros por aderência, comprometendo funções fundamentais como andar ou escrever.

A doença atinge também mucosa e o aparelho digestivo dependendo da gravidade. E por conta das feridas, os portadores ficam sujeitos às infecções que podem causa morte. Além do sofrimento físico os portadores enfrentam preconceitos devido a falta de informações da população uma vez que muitos julgam a doença como contagiosa, sendo que não é.

A criança da foto se chama Lilian  cuja a campanha surge diante a negligência do Estado em fornecer curativos especiais.

Assine está petição para que o SUS forneça gratuitamente os curativos especiais para essas crianças  todo o Brasil. Saúde é obrigação do governo.