Criança com doença rara pedi ajuda para amenizar seu sofrimento!
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Meu nome é Aline, sou mãe da Lilian de 2 anos estamos lutando por uma causa importante: a negligência do Estado no atendimento aos portadores de Epidemolise Bolhosa.
Também conhecida como E.B está é uma doença genética que não tem cura, apelidada de " pele de borboleta " que por conta de uma mutação, ocasiona o surgimento de diversas bolhas e lesões na pele com mínimos atritos do dia a dia, como tomar banho.
Apesar de rara, a doença atinge milhares de crianças e os tratamentos com curativos ultrapassam R$ 30 mil por mês. Precisamos que o SUS forneça esse tratamento.
O uso de curativos inadequado além da falta de pomadas e remédios específicos agravam o sofrimento e faz com que as crianças percam dedos e membros por aderência, comprometendo funções fundamentais como andar ou escrever.
A doença atinge também mucosa e o aparelho digestivo dependendo da gravidade. E por conta das feridas, os portadores ficam sujeitos às infecções que podem causa morte. Além do sofrimento físico os portadores enfrentam preconceitos devido a falta de informações da população uma vez que muitos julgam a doença como contagiosa, sendo que não é.
A criança da foto se chama Lilian cuja a campanha surge diante a negligência do Estado em fornecer curativos especiais.
Assine está petição para que o SUS forneça gratuitamente os curativos especiais para essas crianças todo o Brasil. Saúde é obrigação do governo.
Para os que puder nos ajudar a divulgar , meu muito obrigado ,
Fizemos uma vakinha para amenizar esse sofrimento e dar a Lilian o mínino de qualidade de vida , segue o link abaixo: Deus abençoe vcs .
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