IL RISPETTO DELLE LEGGI HA VALORE PER I NOSTRI POLITICI?

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Claudio Fiori
Claudio Fiori ha firmato questa petizione

Il COMITATO VENETO SENSIBILITA’CHIMICA, il COMITATO OLTRE LA MCS e le associazioni; ASCOLTO E AZIONE, WATCHINGREEN, MCSILLNESS, A.D.A.S.  , A.N.A.S.I.N.T.A.e ASSOCIAZIONE UMBRIA SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA con la sottoscrizione di questo documento, chiedono il rispetto degli impegni assunti dal Consiglio Regionale Veneto con la Legge n°2 del 5 marzo 2013. Da inviare a:

Presidente della Repubblica

Assessore alla sanità del Veneto

assessore.lanzarin@regione.veneto.it

Presidente Regione Veneto

presidenza@regione.veneto.it

Presidente Provincia di Padova

presidente@provincia.padova.it

Direzione Ospedaliera Azienda Sanitaria Padova

dir.ospedaliera@sanita.padova.it

Presidente del Consiglio dei Ministri

presidente@pec.governo.it

Ministro della Salute

segreteriaministro@sanita.it

Dipartimento pari opportunità

segreteria.pariop@governo.it

Ministro del Welfare

nunzia.catalfo@senato.it

Il 5 marzo 2013 il Consiglio Regionale del Veneto approvava all’unanimità la Deliberazione Legislativa n° 2.

Dopo la pubblicazione nel B.U.R. n. 27 avvenuta il 22 marzo 2013 tale Deliberazione è diventata una Legge Regionale e come tale deve essere applicata.

La legge in oggetto recita:

 Art. 12 - Riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale patologia rara.

Iniziative per la diagnosi e la cura.

1. La Regione riconosce la sensibilità chimica multipla quale patologia rara.

2. Entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell’assessore regionale competente in materia di sanità, individua:

a) la sede del centro di riferimento per la cura della sensibilità chimica multipla;

b) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della sensibilità chimica multipla;

c) la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera b);

d) i criteri per l’esenzione dal ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura della stessa.

 La Podestà Legislativa Regionale è soggetta al Rispetto della Costituzione la quale all’articolo 32 sancisce

 “la Repubblica Italiana tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività” intendendo come salute la definizione dell'Organizzazione mondiale della sanità (O.M.S.) come uno "stato di completo benessere fisico psichico e sociale e non semplice assenza di malattia". Quindi la salute viene considerata un diritto e come tale si pone alla base di tutti gli altri diritti fondamentali che spettano alle persone.

A oggi (Febbraio 2020) sono trascorsi oltre 2500 giorni, cioè ben sette anni dall’approvazione della legge.

Di quella legge, è applicato, anche se non nella maniera più completa e positiva possibile il punto 1.

E’ chiaro che il riconoscimento della patologia, deve includere l’approvazione in ogni loro parte, dei successivi commi che sono parte integrante della suddetta legge regionale.

Il comma a) è stato applicato la prima volta il 24 ottobre 2016 (non dopo 60 giorni ma dopo ben 1408) Si sottolinea la prima volta, perché poi ci sono state le dimissioni del Medico incaricato e la seconda nomina  è stata emanata  con nota n° 247707 del 23 giugno 2017…..Sono così passati altri otto mesi.

I commi b) c) e d) sono ad oggi totalmente inapplicati.

Con il DGR n° 75 del 27 gennaio 2015 la Regione Veneto ha istituito il “Punto di Contatto Regionale del Veneto” di cui al D. Lgs. 4 marzo 2014, n. 38 relativo all'attuazione della Direttiva 2011/24/UE concernente l'applicazione dei diritti dei pazienti relativi all'assistenza sanitaria transfrontaliera.

La Direzione Programmazione Sanitaria della Regione Veneto con lettera protocollata n° 451074 del 18 novembre 2016, informa i D.G. di ULSS e i relativi Commissari che il centro di riferimento regionale di Padova possa esprimere il previsto parere per le cure all’estero.

Nella G.U.276 del 27 novembre 2001 supplemento ordinario n°252 pagina 29 comma 6.9 si definisce chiaramente cos’è la Sensibilità Chimica Multipla. Mentre a pagina 56 tra gli obiettivi è indicata la riduzione/abbattimento nell’esposizione della popolazione agli inquinanti.

Nel Repertorio Atti n. 1292 del 27 settembre 2001 Conferenza Stato Regioni seduta del 27 settembre 2001 a pagina 25 è riportato: Un quadro patologico particolare è la "Sindrome da sensibilità chimica multipla o Multiple Chemical Sensitivity syndrome (M.C.S.)" che comprende una sindrome caratterizzata da reazioni negative dell'organismo ad agenti chimici e ambientali presenti a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggetti.

Nella premessa del Piano Nazionale malattie rare 2013/2016 redatto dal Ministero della Salute a pagina 4 si legge,: Si può quindi stimare che la prevalenza dei malati rari complessivamente considerati sia dal 50 al 100% superiore a quella stimata per il solo elenco del DM 279/2001, cioè da 7,5 a 10 per 1000 residenti. Secondo queste stime in Italia ci sarebbero dai 450.000 ai 600.000 malati rari, di cui solo 300.000 presentati in forme, comprese nell’attuale elenco allegato al DM 279/2001.

Il Ministero della Salute ammette che ci sono migliaia di ammalate/i che non hanno nessun riconoscimento!!!!

La nostra disponibilità verso gli enti preposti è sempre stata della massima apertura e condivisione dei problemi oggettivi che questa patologia, qualora s’intenda prendersene carico, porta con sé.

I comitati e le associazioni che sottoscrivono hanno sempre cercato il dialogo con tutti gli enti e le istituzioni, attuando varie modalità di contatto; pubblicando articoli, avendo colloqui con l’assessore alla Sanità, con il DG dell’AOU di Padova, con l’attuale Responsabile del Centro di Riferimento Regionale, ma al di la di un cortese interesse, non abbiamo mai visto una seria e totale presa in carico delle persone ammalate, mirante a capire le cause della malattia, offrendo soluzioni atte, se non a guarire almeno a migliorare la vita dei tantissimi pazienti.  Abbiamo da subito inviato al Presidente Zaia una mail, controfirmata da decine di persone ammalate che si offrivano per sottoporsi a visite, esami e accertamenti vari. Sia a questa mail come a molte altre missive e anche al documento protocollato con il n° 530509 del 30-12-2015 consegnato alla Regione Veneto alle ore 10:11, non si è ricevuta mai nessuna risposta.

Si era interessato al problema della mancanza di attuazione della legge anche il Garante per i Diritti della Persona e Difesa Civica del Veneto, una prima volta il 16 dicembre 2016 e una seconda il 16 gennaio 2020. Senza riscontrare qualche interesse al di là di quello puramente formale, riguardante l’invio della documentazione all’AOU di Padova, la quale ha risposto evidenziando le lacune da addebitarsi alla regione.

La Sensibilità Chimica Multipla certamente NON può essere classificata come malattia rara, poiché l’O.M.S. sostiene che per essere annoverata come tale, deve colpire 5 persone ogni 10.000 abitanti.

Le persone ammalate, affette da Sensibilità Chimica multipla secondo il dato del C.S.S. sessione XLV del 25 settembre 2008, ammontano mediamente al 6% della popolazione italiana.

Non resta che includere la Sensibilità Chimica Multipla, nei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) com’è doveroso che sia, per una patologia così ampiamente diffusa.

Per l’inserimento nei L.E.A. ogni gruppo parlamentare ha presentato negli anni, D.D.L./P.D.L/Interrogazioni a riposta orale, scritta od immediata, nonché varie mozioni.

Possono aiutare a comprendere meglio il problema gli articoli 2-3-9-32-38 della Costituzione Italiana, come gli articoli 168 del TFUE (Trattato Funzionamento Unione Europea) e il 114 (ex articolo 95 del TCE).  Oltre al capo IV (solidarietà) della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea dove sono utili per un’ampia presa di coscienza, gli articoli 34 e 35 nei quali si parla di Protezione alla Salute.

Ci sono altresì varie pronunce dell’U.E. si cita solo la Risoluzione del Parlamento europeo del 4 settembre 2008 sulla "Valutazione intermedia del piano d'azione europeo per l'ambiente e la salute 2004-2010" (2007/2252(INI)).

Inoltre secondo l’articolo 117 della nostra Costituzione, la tutela della salute è “materia di legislazione concorrente” il che vuol dire in sostanza che la sanità è di competenza regionale.  Quest’articolo sancisce inoltre altri principi:

-          Spetta alle Regioni la potestà legislativa, salvo che per la determinazione dei principi fondamentali, riservata alla legislazione dello Stato (. …)

-          Le leggi regionali rimuovono ogni ostacolo che impedisce la piena parità degli uomini e delle donne nella vita sociale, culturale ed economica.

-          La legge regionale ratifica le intese della Regione con altre Regioni per il migliore esercizio delle proprie funzioni, anche con individuazione degli organi comuni.

-          Nelle materie di sua competenza la Regione può concludere accordi con Stati e intese con enti territoriali interni ad altro Stato, nei casi e con le forme disciplinati da leggi dello Stato.

Purtroppo la legge non prevede alcun tipo di sanzione per la violazione di questi principi in ambito sanitario, nemmeno se, come in questo caso, la legge è stata approvata all’unanimita’.

Restano sempre altri “valori” certamente non meno rilevanti di cui chiedere conto, quali il rispetto delle leggi, la tutela della salute, l’attenzione per le fasce disagiate e soprattutto l’etica!

Di questi valori chiediamo il rispetto e l’applicazione sottoscrivendo quest'appello, facendo conoscere un aspetto poco noto ma così rilevante della sanità veneta.