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Necesitamos que se haga cargo del tratamiento completo de Valentin! Todo comenzó en el 2013..aun me acuerdo como llore el día q me entere q estabas dentro mio..eran un montón de sensaciones encontradas..llanto..alegría..tristeza..no saber q hacer..como decirlo..cmo contarlo..xq si bien era lo mas hermoso de la vida q llegaras..tbn era difícil xq ya estaba tu hnita..y era chiquita..no quería q sufriera..ni mucho menos...pero bueno le puse el pecho y así fueron pasando los meses..todo venia muy tranquilo..hasta que nos fuimos hacer la eco 4 D..en donde nos enteramos c papa q venias c los ventrículo dilatados..(hasta ese entonces no tenía ni idea cmo era eso) lo controlamos a mas no poder..mientras los médicos junto c el ginecólogo nos decían q debíamos estar tranquilos..xq podía ser algo normal..o como q no..pero q hasta q naciera..no sabíamos..así fue q íbamos a los controles..venias creciendo muy bien..te movias y hasta tenías hipo en la panza de mama..
El 11 de junio llegaste..naciste c 3.700 kg..eras un bebe hermoso..todo gordote..q lloraba y querías solo tomar teta...
Como todo estaba bien..nos dieron de alta..y con el correr de los dias /meses..vos ibas llorando mas de lo normal..tenias movimientos..o mejor dicho los movimientos no eran los de un bebe normal..casi no dormías..x ende en casa nadie lo hacia..Entonces cmo sabíamos de tu problemita..y la abuela Marisa conoce mucho sobre neurología..mama no era primeriza..con Sergio..mi esposo y Papa decidimos llevarlo al neurocirujano a cba...y ahí empezó todo ..neurocirujano..Neurologo pediatra...resonancias..etc etc..Nos decían q era una ventriculomegalia moderada..q tenias un retraso en la mielonizacion..q tenias retraso total del desarrollo..y q tu llanto no era llanto..q los colicos no eran cólicos..y q esas veces q me mirabas y de lo bien q estabas te ibas..nos empezamos a enterar q eran Nada Mas y Nada Menos q Convulsiones....y seguimos..empezaron q el hecho q no tenias q estar c mucha gente..q no tenias q estar sobre estimulado..no debías ponerte nervioso..no debías estar en lugares de mucho bullicio..no debias estar en contacto o en lugares donde habia gente enferma...etc etc..ya q todo eso podía llegar a desencadenar cualquier cosa..y así a muy duras penas y enfrentando a un montón de lenguas largas..q le encantaba decir q Mama era Mala..q mama esto..q mama aquello..En vez de ver realmente cual era el Grave problema q tenias.y q lo unico q hacia y queria era CuIDaRTe..pero Claro..cmo desde afuera te veías un bebe normal..un bebe hermoso..q se portaba de diez..Es mas fácil hablar..q ahondar en el tema propiamente...PERO NO ME IMPORTO..ERA TU SALUD Y DEBIA CUIDARTE C UÑAS Y DIENTES...y Así seguía ntra vida..en médicos de un lado p otro..vos crecías y no eras un bebe común..no podíamos hacer cosas de cualquier otro bebe..pero no nos importaba..xq te disfrutábamos igual c papa y c jose...
Pasaba el tiempo y p Enero de 2015 conseguimos x medio de mi hna..Marina..q vive en cba.. y la derivacion de un neurologo q venia a rio iv..contactarnos c el doctor Guelbert.. un Genio..y allá fuimos..me acuerdo q estuvimos mas de una hr dentro del consultorio..y el nos explico bien todo lo q debíamos hacer..q la medicación q venias tomando estaba bien..pero q teníamos q hacer otra resonancia y un estudio en sangre y en orina q salia bastante caro..y debía mandarse Alemania y tardaban un mes los resultados..Asi lo hicimos..y ahi cdo fuimos a buscarlos nos enteramos y tenemos el diagnostico..Leucodistrofia..broncoplejia..cuadripesia espastica..microcefalia..retraso global de desarrollo..no recuerdo ntras caras..pero creo q se nos helo la sangre..no teniamos ni idea lo q era la enfermedad..no era conocida..no habia muchos casos en Argentina..pero bueno..en vez de preocuparme..debia ocuparme..ya q nos dejaron bien en claro q no tenia una larga calidad de vida..sino como mucho 4 Años...y debia darte lo mejor mientras estes..y Asi es..vivimos buscando todo lo mejor p vos..nos encontramos con la Fundación Lautaro te necesita...en donde gracias a ellos averiguamos y nos interiorizamos mas acerca de la enfermedad..y nos encontramos c gente q estaba en la misma situaciones q ntros..... jor, Ali, moni, Vero, judit, marisa, etc con las cuales nos hacemos ayuda psicológica a la distancia..nos ayudamos..nos descargamos..consultamos...etc...
Entre todo este ida y vuelta llego la terremoto..terrible terremoto de tu hna Catalina...cuanto miedo q tenia q viniera igual q vos..pero a Dios gracias nacio sanita...
Al principio mucho no se notaba todo lo q era esta enfermedad..solo eran convulsiones pero controlads..a medida q fuiste creciendo..el cuadro se fue agravando..y tuvimos q enfrentarnos a internaciones reiteradas..a colocacion de boton gastrico ..q antes de dar el alta..se desprende el boton..se perfora el estomago y se hace una peritonitos quimica..algo q p los medicos nunk habia sucedido...nadie entendia xq dsp de tantos años de profecionalismo..sucedia c vos algo asi...pero averiguando nos enteramos q habia algunas leuco q eran demasiadas inf



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