PREFEITURA MUNICIPAL DE ITAGUAÍ , POR FAVOR DOE O TRATAMENTO DO MEU FILHO !!!!!

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 Olá, meu nome é Rita e peço o apoio de todos para  vencer o sofrimento do meu filho Thomas. Ele nasceu com uma  doença rara chamada AME ( atrofia muscular espinhal ) tipo 2. AME é  uma doença  degenerativa que afeta a musculatura de todo o corpo, causando uma fraqueza muscular generalizada, levando os portadores a Óbito por infecção e insuficiência respiratória, pois o pulmão e órgão mais afetado pela atrofia. A AME dependendo do tipo 1, 2 ou 3, impedem o portador de andar, se alimentar (só por gastrostomia) e respirar (só por traqueostomia).Thomas devido a  fraqueza muscular, esta com uma escoliose grave , com indicação cirúrgica, mas devido a  função pulmonar debilitada que está com 28% de sua capacidade, não poderá fazer a cirurgia agora . Ele faz fisioterapia motora , respiratória e VNI (ventilação não Invasiva - Bipap) durante a noite para ajudar a respirar.

Mas agora temos uma esperança !!!!

Em 23 de dezembro de 2016, foi aprovado nos Estados Unidos pela FDA (Agência Reguladora de Medicamentos) , o primeiro medicamento no mundo para tratar AME.                                                                       SPINRAZA - NUSINERSENA.

SPINRAZA, Que se encontra atualmente em fase de aprovação pela Anvisa, aqui no Brasil.

SPINRAZA é um medicamento capaz de trazer uma esperança de vida melhor para meu filho e todos os portadores de AME, evitando muitos óbitos por infecção e insuficiência respiratória.                                                             

Mas o medicamento SPINRAZA tem o valor muito alto, e não temos condições de pagar. Por isso peço por favor ,  a Prefeitura Municipal de Itaguaí, que doe o  tratamento pro meu filho. 

Nos ajude nessa luta, com sua assinatura e seremos eternamente gratos.

Que Deus abençoe a todos !!!!!

 



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