Petition update

Criado protocolo de EB no SUS! Mas ainda temos muita luta pela frente

Paula Chohfi
Sao Paulo, Brazil

Oct 23, 2019 — 

Caros colaboradores da nossa campanha, agradeço a cada um de vocês pelo apoio. Obrigada a cada um de vocês que assinaram ou compartilharam nossa petição! Nosso objetivo final ainda não foi alcançado e infelizmente até o momento, os curativos especiais para as crianças portadoras de Epidermólise Bolhosa, ainda não são oferecidos pelo SUS.

Entretanto, o primeiro passo rumo à essa vitória foi dado. E nesse mês de outubro, foi finalmente criado o protocolo de Epidermólise Bolhosa no SUS!

Isso significa que o SUS reconheceu a necessidade especial dessas crianças e de seus tratamentos. Além deles terem criado esse protocolo de tratamento, foram reunidos diversos especialistas da doença, além de cuidadores de crianças portadoras desta, como a Junia, mãe da Maju, que esteve presente neste marco tão importante.
Na próxima semana, o protocolo será revisado e finalmente será marcada a audiência pública que tanto esperamos!

Qualquer novidade irei informá-los.

Obrigada mais uma vez,

Paula


Keep fighting for people power!

Politicians and rich CEOs shouldn't make all the decisions. Today we ask you to help keep Change.org free and independent. Our job as a public benefit company is to help petitions like this one fight back and get heard. If everyone who saw this chipped in monthly we'd secure Change.org's future today. Help us hold the powerful to account. Can you spare a minute to become a member today?

I'll power Change with $5 monthlyPayment method

Discussion

Please enter a comment.

We were unable to post your comment. Please try again.